Desde el Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr.
Ramón Madariaga destacaron la importancia de la adhesión a la Ley Nacional
26.689, que promueve el "cuidado integral de la salud de las personas con
Enfermedades Poco Frecuentes", sancionada el 29 de junio e 2011 y
promulgada de hecho el 29 de julio de 2011.
La adhesión se concretó el jueves pasado por la Cámara de
Representantes de la Provincia, a través de la Ley XVII-Nº 95, y permitirá que
Misiones avance tanto en el diagnóstico temprano y la atención integral de los
pacientes.
En este marco, la coordinadora del Instituto de Genética
Humana del Parque de la Salud y del Programa Nacional de Enfermedades Poco
Frecuentes y Anomalías Congénitas, Mónica Ludojoski (N043) resaltó “formaliza
un trabajo que hace mucho tiempo se viene realizando en Misiones”.
Al tiempo que mencionó “las enfermedades poco frecuentes se
presentan 1 en cada 2 mil personas, siendo el 80 % de origen genético”.
“Se trata de un hecho histórico, primero se sancionó la Ley
del Instituto de Genética, que funciona en el Parque de la Salud. En el país es
la única Ley de creación de un Instituto de Genética y luego tenemos la
adhesión a la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, con todo esto se
viene reconociendo la relevancia de la genética”, dijo.
Ademas resaltó “la importancia de la atención integral de
los pacientes, en el marco de las enfermedades poco frecuentes, el médico
genetista puede coordinar la atención y derivación de los pacientes hacia otros
especialistas”.
Al tiempo que comentó “ todos los que vienen a Misiones
destacan la atención del Parque de la Salud en todas las edades, desde la etapa
prenatal (materno Neonatal-Salud Fetal), en la pediátrica y adultos, ese mismo
paciente puede ser visto en todas las edades”.
Finalmente precisó “todos los integrantes de una familia sin
importar la edad pueden ser atendidos por el mismo equipo del Parque de la
Salud, eso en la Argentina no existe”.
Del mismo modo, la especialista en Genética Médica del IgeHM
del Parque de la Salud, doctora Virginia Seguel Jabat (MN132616), afirmó que
con la adhesión a la Ley Nacional se abren puertas “es una puerta que acerca la
genética a la comunidad”.
“En el consultorio la mayoría de los pacientes no saben por
qué los mandan al Servicio de Genética, ni que es la genética”, dijo.
Se trata de un respaldo legal ante las enfermedades pocos
frecuentes . Se podrá trabajar en la contención de los pacientes, en las
intervenciones tempranas, para mejorar la calidad de vida, destacó.
Al tiempo que resaltó Misiones cuenta con un IGeHM, con la
Carrera Licenciatura en Genética en la Facultad de Ciencias Exactas, Químicas y
Naturales de la Universidad Nacional de Misiones y la adhesión a la Ley
Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.
Mientras que, la Médica Pediatra del IGeHM del Parque de la
Salud, doctora Andrea Vanesa Soto (MP 4788), agregó que con la adhesión a la
Ley “se pueden generar convenios para mejorar la atención, por ejemplo el
acceso a estudios de alta complejidad, manejos interdisciplinarios paliativos,
la atención de kinesiólogos, fonoaudiólogos, psiopedagógos, que no contemplan
las obras sociales.
Otro avance se dará en el marco de la investigación, que
ayudará a diagnósticos tempranos y a solucionar otras problemáticas, declaró
Por su parte, la Médica Pediatra con orientación en Genética
Médica, María Eugenia Heis (MP 04658) comentó “vamos a tener otro empuje desde
el IGeHM, nuestra Provincia va a vivir un antes y un después, se contará con
mayor respaldo, con apoyo legal, todo el beneficio se lo llevará el paciente y
su familia.
Finalmente recordó que Misiones es la única Provincia del
NEA en contar con un Instituto de Genética Humana.
Fuente: Primera Edición (Misiones) - Ver más sobre EPOF