Desde la Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) organizaron una nueva jornada para pedir
que se reglamente la ley que obliga a la cobertura de medicamentos y
tratamientos a los pacientes argentinos que sufren alguna de las 8 mil
patologías consideradas raras o minoritarias. La norma fue aprobada en 2001
pero todavía no está en vigencia.
Bajo el lema “Pintemos juntos una realidad distinta”,
artistas plásticos se reunieron en el frente del hospital Ricardo Gutiérrez de
Capital Federal para encabezar una nueva actividad en reclamo de la
reglamentación de la ley que protege los derechos de las personas con
enfermedades denominadas raras o poco frecuentes. La norma se aprobó hace dos
años, pero todavía no fue reglamentada. Por esto, todavía muchos pacientes
tienen problemas para lograr cobertura en los tratamientos y medicamentos, por
lo general muy costosos. Se estima que en el país existen unas 8 mil de estas
patologías, que afectan a unos 2 millones de argentinos.
Para Luciana Escati Peñaloza, secretaria de la FADEPOF, el
tema es que necesitan "ser visibilizadas justamente por ser poco
frecuentes". "Una de cada 2.000 enfermedades es poco frecuente.
Llegar a un diagnóstico temprano -que sería lo deseable- es difícil porque no
hay investigación ni centros de referencia. Queremos que se reglamente la ley,
que se aprobó hace dos años, y aún no se aplica para que esto sea un
hecho", explicó Escati Peñaloza.
La norma 26.689, que contó con un amplio apoyo en el
Congreso, promueve el cuidado integral de las personas con enfermedades poco
frecuentes y establece, entre otras cuestiones, la obligación por parte de las prepagas
y obras sociales de cubrir los tratamientos. Ivana Bianchi, diputada de la
Comisión de Salud de la Cámara de Diputados y promotora de la ley, realizó un
pedido de informes para conocer el estado de avance sobre la reglamentación,
pero no recibió respuesta. "Hace ya más de un año que el Poder Ejecutivo no contesta los pedidos de
informes a la Comisión de Salud en general", señalaron desde su despacho.
La ley, por ejemplo, establece la creación de centros de
referencia especializados en la asistencia de personas con EPoF, pero dos años
después de sancionada, estos lugares no existen. Su rol sería clave porque
permitiría a los pacientes recibir un diagnóstico temprano, algo fundamental en
este tipo de enfermedades que suelen acarrear daños progresivos y muchas veces
irreversibles que llevan, incluso, a la discapacidad.
En términos estadísticos, las enfermedades poco frecuentes
son aquellas que tienen una prevalencia muy baja y se dan en no más de una
persona cada dos mil habitantes. La Organización Mundial de la Salud (OMS)
estima que en el mundo hay entre 6 y 8 mil EPoF identificadas, de las cuales
más de un 80 por ciento son de tipo genético. Se trata de enfermedades crónicas
que, en general, son degenerativas y producen algún tipo de discapacidad, a
veces visible y otras, más difícil de percibir.
Durante la jornada, se reclamó que haya más herramientas
para diagnosticar estos males. "Son adolescentes con una enfermedad poco
frecuente, de las 8.000 que existen. La mayoría son genéticas y un 80 por
ciento de ellas discapacitantes", dijo Roberta Pena, presidenta de la
Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIP). Pena, contó que sólo las inmunodeficiencias, dentro de las enfermedades poco
frecuentes, suman unas 200 y "muchas veces el problema se agrava por
diagnósticos tardíos".
El Defensor del Pueblo de la Nación, oportunamente inició una investigación con
motivo de la falta de reglamentación de la ley 26.689, para el cuidado integral de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes. La norma indica que se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior
a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica
nacional.
Realizada la tramitación de rigor se estableció la necesidad
de impulsar algunas medidas que forman parte de la recomendación emitida por el Defensor del Pueblo de la Nación, con el propósito de impulsar la
efectiva protección del conjunto de personas afectadas.
Sigue a continuación el texto de la resolución emitida por el Defensor del Pueblo de la Nación el pasado 9 de mayo: Resolución 00015/2013 - Enfermedades Poco Frecuentes
Fuente: Mirada Profesional Farmacéutica / Defensor del Pueblo de la Nación
