"La diabetes es una enfermedad que enoja", afirma,
con conocimiento de causa, Nydia Farhat, de la ONG Nueva Asociación Diabetes
(NADia).
Ella es diabética y junto a otras 6200 personas (entre
directivos y socios) integra esta organización de Río Cuarto, Córdoba, que
tiene la enorme satisfacción de haber sido la impulsora de las modificaciones a
la ley nacional 23.753.
La normativa original fue sancionada hace 24 años y
reglamentada hace 14, más que suficiente tiempo para considerarla, en otro
siglo, obsoleta.
La diabetes enoja porque molesta, porque la sufren no sólo
los pacientes, sino su entorno familiar. Enoja porque no se puede comer esto o
aquello, y porque, incluso, no hay muchos médicos especialistas en la enfermedad. Enoja porque hay que andar con
"aparatito" pinchándose y midiéndose la glucosa. Enoja porque, en el
caso de los insulinodependientes, hay que aprender a inyectarse, hay que
perderle el miedo a las agujas. Enoja porque no se sabe, porque se presume, porque
falta educación e información fehaciente sobre los cuidados, los tratamientos y
la manera de llevar una vida normal, aún con diabetes.
En el mundo, la padecen más de 370 millones de personas,
mientras que en la Argentina, la cifra alcanza a los dos millones y medio.
"Yo te diría que a 20 millones, si contás a todo el entorno familiar del
diabético", apunta Farhat. En sus últimos informes, la Organización
Mundial de la Salud la ubicó entre las 10 causas mundiales de muerte.
De granito a médano
Desde "el interior del interior", como llama
Farhat a Río Cuarto, un pueblo a 240 kilómetros de la capital cordobesa,
decidieron crear en 2005 NADia, que además de ser siglas, en lenguas eslavas
significa "esperanza".
Se convirtieron en la primera ONG de Latinoamérica en
manejar estadísticas propias (un 10, 7 % de la población de Río Cuarto padece
la enfermedad). Y fueron reconocidos por la Federación Argentina de Diabetes
(FAD) como la segunda mejor ONG del mundo en cantidad y calidad.
Después de mucho trabajo, este año decidieron impulsar las
modificaciones a la ley nacional, a partir de cientos de reclamos que recibían
de pacientes que tenían problemas de cobertura de sus obras sociales y de las
experiencias propias, claro.
A través del sitio online Change.org, una solicitud
elaborada por María Constanza Hlawaczek, mamá de un chico de 12 años con
diabetes tipo 1, en conjunto con NADia, reunió 56 mil firmas de apoyo para que
el Congreso modifique la normativa.
Quien tomó la posta es el senador de la Unión Cívica Radical
Ernesto Sanz. El legislador presentó el proyecto de ley modificatorio de la
23.753, unificado con otro de la legisladora Sandra Giménez, del Frente Para La
Victoria. Establece, entre sus ítems más destacados, que la cobertura de los
medicamentos y reactivos de diagnóstico para autocontrol sea del 100% y en las
cantidades necesarias según prescripción médica, que el Ministerio de Salud
establezca normas de provisión de fármacos e insumos (hipoglucemiantes, lapiceras
para insulina, bombas de infusión, digitopunzores, etcétera) y que éstas (algo
sumamente importante) sean actualizadas cada dos años para incorporar los
avances en la materia.
"Nuestra propuesta plantea cambiar ciertos
términos para que el Estado sea garante
de todo lo que el paciente necesita", aporta Farhat, quien explica que los
fundamentos del proyecto que presentaron se complementó con otra iniciativa de
Sanz.
En síntesis, la modernización de la ley apunta a un abordaje
más integral de la enfermedad. Más allá de la cuestión médica sanitaria, lo que
se plantea es una cobertura social, laboral y educativa de los pacientes con
diabetes.
"En Río Cuarto, a muchos niños no les permiten llevar
su medidor de glucemia, por ejemplo, porque los docentes no están habituados ni
informados sobre la enfermedad", detalla Farhat, quien destaca, además, la
falta de especialistas en diabetes. "Hay pediatras que no saben detectar
un coma diabético y que hacen diagnósticos equivocados", expone.
Una vez en la cámara alta, la comisión de salud le dio
dictamen y, finalmente, se aprobó este miércoles, una gran noticia celebrada
sobre todo este jueves, que se conmemora el Día Mundial de la Diabetes.
"Vivimos un 14 de noviembre distinto, más tranquilos y
menos enojados", afirma Farhat, feliz por la media sanción a la nueva ley
que tendrá su sanción definitiva en 2014, cuando le de el visto nuevo la Cámara
de Diputados. Una nueva ley, más fresca, con posibilidades de modificarse cada
dos años y que, según los propios protagonistas, hará "más llevadera"
la vida de los diabéticos.
Actividades por el Día Mundial de la Diabetes
La Federación Argentina de Diabetes realizará mediciones de
glucemia, charlas educativas y entregará material alusivo. Toda la actividad
será gratuita y se llevará a cabo durante todo el día, hasta las 21, en el
Planetario (Avenida Sarmiento y Belisario Roldán).
Fuente: Diario Popular
