La implementación efectiva de la ley de asistencia integral
para el diagnóstico temprano y la cobertura de tratamiento de enfermedades poco
frecuentes es imprescindible para proteger a pacientes que sufren males
crónicos y discapacitantes, afirmó Ana María Rodríguez, presidenta de la
federación que agrupa a enfermos y familiares.
Se trata de la Ley 26.689, promulgada hace dos años y medio,
que prevé la creación de un plan integral que incluye centros médicos de
referencia, diagnóstico temprano y capacitación profesional.
"Yo creo que la falta de reglamentación obedece a un
tema de costo-beneficio, porque hablan de enfermedades caras, pero también las
hacen caras por falta de atención", afirmó Rodríguez, presidenta de la
Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes.
Para fortalecer el pedido, los pacientes y familiares
agrupados en la Federación a través de unas 40 entidades harán una jornada
pública el próximo viernes entre las 12 y las 18 en el parque de la torre de
Retiro, en coincidencia con el día dedicado mundialmente a visibilizar las
Enfermedades poco Frecuentes.
En esta categoría se agrupan unas 7 mil enfermedades de
origen congénito o por ciertos problemas metabólicos al nacer, y de baja
prevalencia en la población, con un caso cada 2.000 personas y una representación
global del 6 al 8 por ciento, según la Organización Mundial de la Salud.
Algunas de las Enfermedades poco Frecuentes (EPOF) son
cáncer de tiroides, colitis ulcerosa, enfermedades de hipófisis, espina bífida,
esclerodermia, esclerosis múltiple, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito,
lupus, narcolepsia y trastornos del crecimiento.
"Los afectados suelen padecer una `odisea diagnóstica`,
un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico
correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles", afirmó el
neurólogo infantil Hernán Amartino, jefe de ese servicio en el Hospital
Universitario Austral.
El médico indicó que "los pacientes de EPOF exigen una
atención artesanal de cada caso y requieren múltiples especialistas", y
abogó por la "investigación básica en los centros de referencia, para
aplicar al paciente lo que estudiamos en el laboratorio", según el
principio de "medicina traslacional".
Durante una conferencia de prensa, la abogada María Inés
Bianco planteó que "al seguir sin reglamentación la ley, los pacientes
deben recurrir a la judicialización de su salud para acceder a prestaciones
básicas como estudios, medicación o rehabilitación".
"Gran número de obras sociales y prepagas niegan la
cobertura, ya que las EPOF no están incluidas expresamente en el Plan Médico
Obligatorio al no estar creado un listado oficial de Enfermedades, así que a
los pacientes no sólo se les niega el derecho concedido por ley, sino que
también se los obliga a luchar con el sistema además de con su
enfermedad", criticó.
"Que la ley no esté reglamentada provoca una limitación
práctica, y los plazos de la judicialización pueden aparejar discapacidad de la
persona", advirtió Bianco.
El lema de la jornada del viernes será "Descubrinos, acá
estamos", con afiches y spot audiovisual compuestos por el rostro de pacientes cubiertos primero por un breve
antifaz celeste y luego descubiertos.
El padecimiento de estos males "genera sensación de
orfandad porque el médico dice `yo no trato esa enfermedad` y el sistema de
salud, `yo esa enfermedad no la cubro`, pero las personas siempre estamos por
delante: nos quitamos el antifaz y nos mostramos", proponen.
Desde FADEPOF
FADEPOF busca descubrir las más de 3.200.000 historias de
personas - que tienen en común la experiencia de vivir con una EPOF - que
lideran familias, forman equipos de trabajo, que están en las escuelas y
universidades. Que tienen una participación socialmente activa.
Desea que la campaña haga que esos casos salgan a la luz, que pierdan el
antifaz para que la persona vuelva a estar por delante, gozando plenamente de
sus derechos a la salud y a la calidad de vida.
Invita a las personas a unirse enviando su foto, que será publicada
en distintos ámbitos donde se difunda la problemática de estas enfermedades, y
además serán exhibidas en el evento del 28 de febrero en que se conmemora anualmente el día de las enfermedades poco frecuentes.
En la página de Facebook de FADEPOF se podrá encontrar:
- El antifaz violeta
(que es el elemento de la campaña 2014 de FADEPOF), para imprimir
- La autorización que se debe completar y enviar con la
foto, que permitirá exhibirla.
Luego, la persona debe sacarse una foto con el antifaz y, junto a la autorización, se debe enviar por correo electrónico a difusionfadepof@gmail.com
Las fotos serán publicadas en los diferentes medios de
comunicación de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
(FADEPOF) como ser página web www.fadepof.org.ar y en Facebook.
Luego serán exhibidas en el evento masivo que se llevará a
cabo el próximo 28/2 en la Ciudad de Buenos Aires.
Fuente: Télam / FADEPOF
