Identidad desconocida: el lado no previsto de la fertilización asistida

A medida que los tratamientos se hacen más accesibles y se difunden entre distintos tipos de destinatarios, un fenómeno inesperado empieza a hacerse visible: las personas que, enteradas de que fueron concebidas por donación de óvulos y espermatozoides -unas 1000 cada año en el país-, quieren conocer a sus padres genéticos. En un terreno que cruza la biología, los afectos y el dinero, y mientras crece el reclamo por un registro único de donantes en el país, al choque entre el derecho a la privacidad y a la identidad aún se responde con un vacío legal.

"Yo nací por ovodonación. Es decir: el óvulo de una donante junto con el semen de mi papá formaron un embrión y éste fue transferido al útero de mi mamá, donde anidó y se desarrolló hasta el momento en que nací."

Quien explica con tanta certeza como naturalidad el proceso gracias al que nació es Lara, una adolescente que cuenta sobre sus orígenes en un video que subió a YouTube. El objetivo fue buscar otros casos como el suyo, pero también difundir uno de los tantos aspectos irresueltos en materia de reproducción asistida en nuestro país: el derecho de quienes fueron concebidos por donación de óvulos y espermatozoides a conocer la identidad de sus padres genéticos.

Entre los 12.000 tratamientos de fertilización asistida de todo tipo que se producen por año en la Argentina se estiman alrededor de 1000 nacimientos anuales que previamente requirieron donación de semen o de óvulos de terceros, como sucedió en el caso de Iara. Las causas hoy exceden los límites de la medicina: a la imposibilidad de lograr un embarazo con los óvulos o espermatozoides de la pareja por cuestiones médicas se le suma la necesidad cada vez más instalada y naturalizada de recurrir a la donación de terceros ya sea porque no hay pareja, o bien en los casos de parejas homosexuales.

Pero desde que algunos de los nacidos mediante esa técnica -que, en la jerga, se denomina "donación de gametas"- ya tienen la edad suficiente como para hacerse oír, se han vuelto más consistentes los ecos de un reclamo que ya se venía escuchando en otras latitudes para que la donación deje de realizarse como hasta ahora, de manera anónima, y se permita, a quienes así lo deseen, obtener información acerca de sus orígenes biológicos y, eventualmente, conocer a su donante.

Este complejo cruce entre lo biológico, lo afectivo, lo genético y hasta lo monetario -no olvidemos que se trata de tratamientos costosos, que aún, en muchos casos, no cubren las obras sociales y las prepagas- no ha obtenido todavía la suficiente atención del Estado en materia regulatoria. Así es como lo que manda es la tradición y la costumbre. Y también el miedo a la hora de contar la verdad. De hecho, de acuerdo con una encuesta realizada por la clínica de fertilidad CEGyR, apenas el 10% de las familias que se han sometido a tratamientos les cuentan a sus hijos cómo fueron concebidos.

Las clínicas en las que funcionan bancos de semen y de óvulos garantizan tanto a los donantes como a los receptores la condición de anonimato, como una manera de evitar cualquier posibilidad futura de demandas por paternidad o por impugnaciones filiatorias. De esta manera, la mujer que, tras someterse a esta técnica, queda embarazada, será reconocida por la Justicia como la madre de ese hijo que dé a luz más allá de que el material genético sea o no suyo. Lo mismo puede decirse, en el caso de las parejas heterosexuales, del padre de esa criatura.

En tiempos de maternidades postergadas gracias a que la ciencia permite congelar óvulos propios, así como lograr embarazos mediante donación de óvulos, espermatozoides y hasta embriones de terceros allí donde la naturaleza venía diciendo que no, estas nuevas realidades están instalando otros paradigmas culturales: hoy en día, lo que se valora por encima del lazo genético es la "voluntad procreacional", es decir, quiénes fueron los que desearon y lograron -con ayuda de la ciencia- ese embarazo, más allá de los métodos utilizados para lograrlo.

Pero la genética, al parecer, insiste, como puede observarse en la creación de algunas organizaciones internacionales en países como los Estados Unidos o Australia, que se dedican a conectar padres y hermanos genéticos, a veces por necesidades vinculares y otras, simplemente, por mera curiosidad.

Identidad vs. Intimidad

Lo cierto es que el ejercicio pleno del derecho a la identidad que reclaman muchos nacidos gracias a la donación de gametas tanto aquí como en el mundo colisiona con otro que es, hasta ahora, el que manda: el derecho a la intimidad, garantizado por los bancos de gametas tanto a los donantes como a las parejas que las reciben. La posibilidad de que esta condición deje de existir abre múltiples interrogantes. ¿Qué pasaría si la donación dejara de ser anónima? ¿Habría menos donantes? Por otra parte, la posibilidad de conocer la procedencia de las gametas, ¿alteraría el vínculo afectivo entablado entre esa persona y sus padres?

Algunas cifras mundiales demuestran que en los países en los que el anonimato dejó de regir, el impacto sobre el caudal de donantes no fue significativo. Por ejemplo, en Suecia, cuando en 1985 entró en vigencia la ley que requería la identificación de los donantes, se temió una merma de éstos, pero actualmente la tendencia es ascendente. Algo semejante ocurrió en Inglaterra.

En nuestro país, entre quienes se muestran a favor de que la donación de gametas deje de ser anónima, existe suficiente consenso respecto de la necesidad de un registro nacional que centralice los datos de todos los donantes y receptores, a fin de que, una vez alcanzada la mayoría de edad, cualquier persona pueda acercarse y obtener información sobre sus orígenes.

Sin embargo, el proyecto de Código Civil que está próximo a debatirse en el Congreso establece que la donación debe ser anónima, excepto que el interesado exponga fundadas razones ante la Justicia, o que esté en riesgo su salud.

"¿Qué razón más debidamente fundada puede existir que la necesidad de conocer todos los aspectos que construyen la identidad de una persona? Nuestra organización viene luchando desde hace mucho tiempo para que se garantice el derecho a la identidad de los nacidos. Y también para que el Estado tome cartas en el asunto. No hay un protocolo que deban cumplir las clínicas en materia de donación de gametas y embriones. Y lo que es más grave: tenemos casos de chicos nacidos mediante estas técnicas en clínicas que han cerrado. Y nadie sabe qué pasó con sus datos", denuncia Isabel Rolando, presidenta de la Asociación Concebir, que acompaña desde hace casi 20 años la lucha de miles de parejas con dificultades para tener hijos de manera natural.

A pesar de que esta disciplina lleva décadas en la Argentina, no existe al día de hoy una ley específica que regule esta actividad tan delicada como cargada de aspectos controversiales. La falta de acuerdo, incluso, en algunos de sus principales aspectos fundantes quedó en evidencia el año último, con las idas y venidas en el artículo 19 del anteproyecto de reforma del Código Civil del oficialismo, que establece el inicio de la vida humana con la concepción. Pero ¿qué se entiende por concepción en el ámbito de la reproducción humana asistida?

"Nosotros valoramos la existencia de una ley, la 26.862, sancionada en 2013, que estableció que la infertilidad debe ser cubierta por obras sociales y prepagas. Es un gran primer paso, pero ahora hay que continuarlo. En ese sentido, nosotros propiciamos que haya un registro de centros habilitados, así como un registro único de donantes de gametas y embriones. Y así como hay regulación filiatoria específica en materia de adopción, también debería existir en estos casos", puntualiza Sebastián José Gogorza, presidente de la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva (Samer), entidad que nuclea a clínicas y especialistas.

El proyecto de reforma del Código Civil también fijará pautas en materia filiatoria para los casos en los que se hayan utilizado técnicas de fertilización asistida, estableciendo que los padres de los nacidos serán los que hayan prestado la voluntad procreacional, más allá de la procedencia del material genético. Y establece, en una cláusula transitoria, que deberá sancionarse una ley específica que regule asuntos para nada menores, como el destino de los miles de embriones congelados en las diferentes clínicas del país.

"Hoy, en la Argentina, nace una gran cantidad de niños mediante técnicas de reproducción asistida. Por lo cual, los fuertes vacíos legislativos terminan por perjudicar a los usuarios que deben recurrir a la Justicia o a la costumbre y la práctica según el centro de salud del que se trate, con el temor que se deriva de que no haya pautas y reglas claras comunes para todos", reconoce Marisa Herrera, especialista en derecho de familia e investigadora del Conicet.

Pensar en los chicos

En el marco de un vacío legislativo entonces mucho más profundo, hace unos trece años Marcela T. se sometió a un tratamiento de fertilidad en una clínica ubicada en el partido de San Martín. Un cuadro avanzado de varicocele en quien entonces era su marido sólo permitía pensar en la posibilidad de un embarazo con la ayuda de la ciencia.

Luego de la estimulación ovárica, le extrajeron 16 óvulos. Como la pareja no estaba en condiciones económicas de congelar el excedente, la clínica le propuso donar los que no fueran a fertilizarse. Según le explicaron entonces, muchas mujeres imposibilitadas de ser madres con óvulos propios estaban a la espera de que alguien donara los suyos.

Marcela decidió donar diez óvulos que, según le dijeron en la clínica, serían destinados a tres mujeres. De los seis fertilizados para ella, prosperaron tres. "Sabía que existía el riesgo de que prendieran todos. Pero no podía elegir implantarme dos y descartar uno, así que decidí implantarme los tres y que fuera lo que Dios quisiera." Ninguno prosperó.

"Cuando fui a la consulta final, le pregunté al doctor qué había pasado con esas mujeres. Él no me quería responder. Le insistí y al final me dijo que ninguno había prendido. Yo le creí en ese momento, pero hoy no estoy segura de que me haya dicho la verdad. Tal vez simplemente me dijo lo que me tenía que decir, porque no sabía cómo podía llegar a tomarlo si me decía que mis óvulos habían sido fructíferos en otras mujeres. En realidad, yo sólo quería saber si alguna de esas historias había tenido final feliz?", reconoce.

Hoy en día no descarta la posibilidad de que algún día alguien pueda tocarle la puerta. "Soy consciente de que algún día alguien nacido de esa donación podría venir a golpearme la puerta. La posibilidad existe desde el momento en que doné. Pero no es algo que esté presente en mi cabeza. Si eso pasara, más allá de la emoción que me provocaría conocer a esa criatura que hoy debería tener entre doce y trece años, yo le pediría conocer a su mamá. Porque sólo el que quiere tener hijos y no puede, puede entender en verdad lo que yo hice", sostiene.

Con frecuencia suele arrogársele a la ciencia la potestad de haber sido la principal impulsora de los profundos cambios que nuestra sociedad atraviesa en materia de constituciones familiares. Florencia Luna, investigadora principal del Conicet y coordinadora del programa de bioética de Flacso, considera que esa afirmación es un tanto injusta. "Los vínculos se vienen transformando desde hace tiempo. El modelo de familia tipo entró en crisis hace bastante y desde entonces el espectro se ha completado con divorcios, familias ensambladas? Cambios fuertes que se complejizan un poco más con el matrimonio igualitario y a los que tenemos que adicionarles los avances de la ciencia", puntualiza la especialista.

En su trabajo "No todo lo que se puede hacer se debe hacer", Luna reconoce que "[?] hay muchos niños nacidos por estas técnicas que desean establecer algún tipo de relación con sus «medios hermanos genéticos», quieren saber? ya sea porque temen llegar a casarse o a enamorarse de alguno de ellos, ya sea para buscar afinidades. Ya existen varios registros de medios hermanos genéticos y donantes que dan cuenta de esta necesidad, no sólo por parte de los niños, jóvenes y adultos, sino también de muchos de los padres. Por ejemplo, el Donor Sibling Registry en Australia tiene 38.841 registros (donantes, padres y concebidos con donantes) y ayudó a encontrar a 9944 medios hermanos".

"La cuestión del anonimato -opina la especialista en diálogo con La Nación- cercena la posibilidad de conocer los orígenes. Hay estudios que demuestran que la necesidad de conocer existe. A veces para descubrir si cierta afinidad musical o facilidad con las matemáticas tal vez es ancestral; otras, por mera curiosidad. También, especialmente en los casos de familias monoparentales o reducidas, el conocer puede permitir ampliar la red familiar. En cualquier caso y contra lo que suele pensarse, un esquema sin anonimato piensa más en el niño, en tanto que un sistema que se articule sobre el anonimato de los donantes está principalmente centrado en el médico y las parejas."

"Habiendo tenido la experiencia que tuvimos de una dictadura militar que ha dejado como saldo miles de desaparecidos y muchos de sus hijos apropiados, violándose, así, el derecho a la identidad, me resulta chocante que se pase por alto la ausencia de un registro con la excusa de que si la donación no fuera anónima habría menos donantes", provoca Iara, desde YouTube, demostrando que los otros actores involucrados en este proceso -los nacidos- también tienen algo para decir. Tal vez haya llegado la hora de escucharlos.

Entrevista

Viviana Bernath, doctora en Biología Molecular y autora del libro "ADN. El detector de mentiras" (DEBATE) 

Hoy en día, nuestra sociedad está replanteándose qué se entiende por identidad o qué involucran los vínculos filiales. Los avances científicos en materia de reproducción asistida, ¿están incidiendo sobre este replanteo?

El clásico "lo lleva en la sangre" que históricamente solíamos escuchar de padres y abuelos dio paso a otra frase que escuchamos desde hace tiempo: "Lo lleva en el ADN". Sin embargo, lo que ahora estamos preguntándonos es cuánto de la identidad proviene de lo biológico, cuánto del ADN y cuánto de lo ambiental. Nosotros somos la conjunción de lo biológico más lo ambiental. Todo lo que nos pasó en la vida, desde si fuimos hijos deseados en adelante, son factores que interaccionan sobre nuestra identidad. Las experiencias cotidianas van haciendo que nosotros cambiemos y vayamos modificando lo que fuimos el día anterior.

Pero hay cuestiones que están determinadas específicamente por lo genético?

Sí. La genética es determinante sobre el fenotipo, es decir, la apariencia física, o sobre la herencia biológica en la transmisión de enfermedades, por citar apenas unos ejemplos. Pero el impacto de la crianza es tan fuerte que tal vez lo biológico vaya perdiendo peso. De hecho, hoy en día hay hijos que nacen por las nuevas técnicas y que no comparten lazos biológicos con uno o con los dos miembros de la pareja. Pero al que donó ese material genético se lo considera donante, no se lo considera padre o madre. Y hacia allí vamos: cada vez más vamos a hablar de roles, más allá del vínculo biológico.

¿Cómo se zanja en este esquema que usted plantea la cuestión del desconocimiento de los antecedentes genéticos en términos clínicos, teniendo en cuenta que la donación de gametas se realiza de manera anónima?

Si hay una predisposición genética, para algunas enfermedades como hipertensión arterial o diabetes, hoy contamos cada vez más con estudios para conocerla, perfectamente practicables aun cuando no se sepa cuáles fueron los padres biológicos. Y esto va a ir aumentando a medida que avance la medicina personalizada, que toma como base el estudio de ADN.

Entre muchos de los que promueven la necesidad de que la donación de gametas deje de ser anónima se suele mencionar el potencial riesgo a la consanguinidad a la hora de formar pareja en un futuro. ¿Será un aspecto a tener en cuenta?

La chance de consanguinidad en las parejas es más alto. En gran medida porque las personas se mueven en ciertos núcleos, en los que trabajan, viven, se tratan por cuestiones médicas... Tanto donantes como receptores eligen ciertas clínicas porque, entre otras cosas, están dentro de ese núcleo en el que se mueven. Por eso es tan importante decirles a los chicos la verdad. Es información con la que tienen que contar.

¿Usted está de acuerdo con que la donación de gametas se realice en forma anónima?

Yo creo que es importante tener la posibilidad de conocer el origen si alguien así lo quiere. Me parece que forma parte de los derechos humanos. Pero tendría que poder hacerse dentro de un marco bien regulado que proteja a todos los actores intervinientes. Suele decirse que muchos estudiantes han financiado y financian sus estudios realizando donaciones en este tipo de clínicas porque los donantes reciben dinero por hacerlo. No sería justo que, el día de mañana, los sorprenda una demanda por paternidad.

Fuente: Diario La Nación