El Ministerio de Sanidad propone a las CCAA crear favorecer
que puedan ser atendidos en casa.
Actualmente se
estima que entre 11.000 y 14.000 niños en España padecen una enfermedad limitante para su vida y la mitad, entre 5.500 y 7.400, acabarán necesitando
atención paliativa pediátrica especializada, según las estimaciones del
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que ha elaborado unos
criterios para que las comunidades faciliten estos cuidados.
El documento al que
ha tenido acceso Europa Press está entre la documentación que se han enviado a
las consejerías autonómicas de Sanidad y Salud con motivo del Consejo
Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que se celebrará la
próxima semana en Toledo, y en el se definen los principales criterios que
deben cumplir los cuidados paliativos que reciben los niños.
Aunque la
mortalidad infantil ha descendido en España, está aumentando la prevalencia de
enfermedades incurables y discapacidad en edad pediátrica, lo que hace que
"cada vez haya más niños que sobreviven en situación de alta vulnerabilidad
y fragilidad, a veces durante años" y por tanto necesiten este tupo de
cuidados.
Durante el primer
año de vida, las causas más frecuentes de muertes susceptibles cuidados paliativos son ciertas
afecciones originadas en el período perinatal, malformaciones congénitas,
deformidades y anomalías cromosómicas, y enfermedades del sistema nervioso.
Y hasta los 19
años, las causas más frecuentes pasan a ser los tumores (44,4%), seguidos de
enfermedades del sistema nervioso (17,5%) y malformaciones congénitas o
deformidades (17%).
Además, Sanidad ha
observado que los recursos destinados a los cuidados paliativos en relación con
los pacientes pediátricos son "prácticamente inexistentes", a pesar
de que en 2007 se aprobó una Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos para el
SNS.
No en vano, algunas
regiones como Castilla y León o La Rioja no contemplan aspectos específicos
para los niños y en Canarias ni siquiera se ha desarrollado un plan específico
en esta materia.
Por todo ello, consideran
necesario mejorar la calidad de la atención prestada a los niños en situación
avanzada y terminal y sus familiares, "promoviendo la respuesta integral y
coordinada del sistema sanitario a sus necesidades, y respetando su autonomía y
valores".
Para ello propone
una serie de criterios para la atención integral de estos menores en el que
destacan que la asistencia debe prestarse "donde el niño y la familia
decidan permanecer siempre que existan recursos para llevarlos a cabo".
Muchos prefieren estar en casa
En este sentido,
recuerdan que muchos niños y sus familiares prefieren "estar en casa
durante la enfermedad y la muerte", por lo que proponen que el equipo se
adapte "en lo posible" a la dinámica de cada familia "para
intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin
interrumpir su actividad cotidiana".
El equipo encargado
de su atención debe estar formado "al menos por médico y enfermera"
pero debe contar con el apoyo de un equipo interdisciplinar de referencia,
formado por un médico especialista en Pediatría, Enfermería, Psicología,
Trabajo Social o consejero espiritual.
De hecho, Sanidad
propone que en todas las comunidades haya al menos un equipo interdisciplinar
de referencia, que se encargue además de organizar su asistencia en el lugar
más adecuado, y que se ofrezca atención telefónica las 24 horas del día para
pacientes, familias y profesionales, habitaciones individuales en caso de
ingreso hospitalario.
Además, recomiendan
poner en marcha programas para facilitar periodos de respiro al cuidador en
centros de día, programas específicos de respiro domiciliario o centros de
cuidados, así como mecanismos administrativos para facilitar la citación y
prestación de cuidados tras el fallecimiento.
En cuanto a la
autonomía de los menores de los pacientes, defienden que debe valorarse la
competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud y, en caso de tener
más de 16 años, serán ellos mismos los que den el consentimiento sobre sus
cuidados.
Fuente: Europa Press - Ver más noticias sobre Salud Infantil
