El cónclave, organizado por la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) y por la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), y
que ha reunido a más de 300 asistentes ha presentado proyectos que han logrado
fomentar la igualdad, impulsar una inclusión real en el entorno escolar y
normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes entre los
más pequeños.
Entre las propuestas presentadas destacan: Normalizando la
enfermedad en el aula que se propone dar a conocer la problemática de las
personas afectadas por patologías poco frecuentes e identificar las necesidades
de los niños que las sufren para poder determinar las pautas de intervención y,
El bocadillo de Carla y Federito, una iniciativa que tiene como objetivo
recaudar fondos para mejorar la situación de la comunidad educativa de
enfermedades poco frecuentes y en particular, la Ictiosis Laminar, una dolencia
cutánea que escama la piel de los pacientes.
La inauguración del encuentro ha corrido a cargo de la
Reina, quien ha insistido en que "sólo con compromiso llegará el tiempo en
el que ningún niño se sentirá marginado, solo, desatendido, rechazado o
incomprendido". Doña Letizia estuvo acompañada por representantes de la
administración como el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,
Alfonso Alonso; la delegada del Gobierno en Cataluña, María de los Llanos de la
Luna y el conseller de Salut, Boi Ruiz, junto con el presidente de la FEDER, el
rector de la UOC y presidente de Honor de La Caixa, Josep Vilarasau Salat.
El titular de Sanidad ha afirmado que "hemos avanzado
en las enfermedades poco frecuentes porque hemos querido avanzar gracias a
esfuerzos individuales y colectivos", como el de Doña Letizia y el de las
entidades FEDER, UOC y La Caixa. Sin embargo, Alfonso Alonso ha señalado que
"la respuesta educativa es insuficiente" para los tres millones de
personas que sufren este tipo de patologías en España. Algo que también ha
apuntado Juan Carrión, presidente de FEDER, que ha cifrado de un 70% las
organizaciones que pertenecen al organismo que en 2014 alertaron de que no
están satisfechas con la inclusión de los menores en educación infantil,
formación profesional y en la formación universitaria. Otro punto en común de
la mayoría de los ponentes en la inauguración ha sido la voluntad por erradicar
el concepto "enfermedades raras" y la importancia de la mayor
anticipación del diagnóstico para poder así cuidar "al enfermo y a su
entorno aunque no se les pueda curar" como ha asegurado Boi Ruiz.
Fuente: Diario El Mundo - Ver más sobre Enfermedades Raras
