Se trata de una enfermedad de muy difícil diagnóstico y cuyo
tratamiento no está incluido en el Plan Médico Obligatorio. Al deterioro de la
calidad de vida, los pacientes suman el padecimiento de la incomprensión de
amigos y familiares.
Vivir con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es como tener
siempre sensación “gripal, de fatiga y dolor permanente que resulta
intolerable”. Así lo describe Sandra Neiras, una asesora previsional, madre de
dos hijos, para quien la vida cotidiana no es la misma desde que, en 2013, le
fue diagnosticada Encefalomielitis miálgica, el nombre menos conocido del SFC.
“A veces no me acuerdo cómo se escribían las palabras. Y tengo 46 años”, contó
a Página/12, para demostrar con un ejemplo sencillo cómo lo más habitual del
día a día puede complicarse. La enfermedad tiene múltiples síntomas, no se
manifiesta en los estudios clínicos y no está considerada dentro del Programa
Médico Obligatorio (PMO), algo que genera grandes dificultades para el paciente
cuando necesita certificados médicos, coberturas de la obra social y días de
reposo laboral.
Hace un año, mientras viajaba para visitar a su familia en
Quilmes, Sandra tomó el subte para, luego, hacer combinación con el tren. Subió
y bajó del vagón tres veces seguidas en la misma estación; recién entonces
comprendió que estaba atravesando un nuevo episodio de desorientación. Así vive
desde hace dos años: con períodos de normalidad y episodios emergentes que le
impiden llevar una vida tal como la desea. “Se asocia el despertar de la
enfermedad con alguna experiencia externa. En mi caso, creemos que fue la gripe
A en junio de 2013”, explicó. Fue en torno de esas fechas que su calidad de vida
comenzó a deteriorarse de manera significativa. “Hace dos años que llevo la
vida de una mujer de 80. Una lleva una vida que es una porquería, se hace
difícil tener intercambios sociales. La enfermedad te aísla, a veces tenés que
suspender un plan porque en ese momento no te da la energía para ir. Y encima
pocas veces te creen que estás padeciendo algo, que no es que cancelaste porque
no tenés ganas de ir”, contó.
Pero no es solamente eso. “Las sensaciones de la enfermedad
son varias, por un lado una fatiga indescriptible, como una EPOC” (Enfermedad
Pulmonar Obstructiva Crónica), contó Sandra con una respiración pausada. “Tenés
tendencia a la gripe crónica, los ganglios están mucho tiempo inflamados,
fiebre baja y generalmente sos mucho más propenso a las infecciones que se
repiten en un mismo lugar”, detalló.
El SFC es una dolencia asociada al sistema neurológico. Está
considerada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero en Argentina no
está incluida en el PMO y las obras sociales suelen poner reparos a la hora de
acceder a su tratamiento. La OMS reconoció la SFC en el Manual de Clasificación
Estadística Internacional de Enfermedades, en su Décima Revisión, y la incluyó
en el capítulo de las Enfermedades del Sistema Nervioso Central bajo el título
de “Síndrome de Fatiga Crónica Post-Viral”.
Sandra recordó que las causas del SFC no están, aún,
científicamente establecidas. “Se sospecha que es algo genético”, explicó con
voz débil y ojeras de haber pasado varias noches de lo que ella llama “dormir
sin descansar”. Mientras habla, sus párpados parecen a punto de cerrarse; su
gestualidad, muy lenta, parece costarle un gran esfuerzo, el suficiente como
para dejarla agotada.
“Yo de joven estudié derecho; después dejé. Trabajé desde
mis 16 durante treinta años; ahora soy esto. No puedo ni salir”, comentó como
al pasar, mientras miraba por la ventana. “El día que me di cuenta de que algo
andaba mal conmigo, fue cuando me desperté sangrando por la boca. Resultó que
tenía una infección enorme que me comprometió el ojo”, recordó.
La sometieron a una intervención quirúrgica. “Por suerte
salió bien la operación y después de eso buscamos por todos lados con mi médico
para ver qué era lo que me pasaba. Pensamos desde sida hasta diabetes, pero los
estudios no daban nada.” En medio del proceso, a Sandra la echaron de su último
trabajo pero “entre muchos familiares me ayudaron con los estudios hasta que un
día llegamos a la conclusión de que era fatiga crónica”.
Según el médico neurólogo Alejandro Guillermo Andersson, del
Instituto de Neurología de Buenos Aires (I.N.B.A.), el SFC “es una enfermedad
que está reconocida en nuestros días, pero pasaron muchos años hasta que esto
se logró”. La dolencia afecta a una de cada “200 personas; y de cada 10 que lo
padecen, nueve son mujeres”, explicó. Además, según el especialista “no hay un
indicador biológico fácil y concreto que diga si tenés o no, no sale en un
examen físico como el Parkinson ni se conocen los mecanismos que la
desencadenan”. La patología “compromete de manera progresiva lo neurológico,
inmunológico, cardiovascular y endocrinológico”. Los pacientes suelen estar
cansados y dormir en un “sueño no reparador, dado su bajo umbral de tolerancia
a estímulos externos como el sonido, la luz y los cambios de temperatura”,
concluyó.
Para Sandra, la enfermedad no es lo único que genera
padecimiento. “El sistema es bastante perverso, la niega y estigmatiza. Los
tratamientos son muy caros porque es una enfermedad de baja incidencia, pero de
alto costo, y se necesita mucho respaldo, de terceros y de instituciones, para
hacer todo. A mí no me faltan los recursos y logré algo de reconocimiento de la
obra social. Si hoy puedo hablar es porque tengo acceso a estos medicamentos”,
dijo señalando cajas de miolgamma y theogamma. “Mil pesos la caja”, dijo.
¿Por qué hablar sobre el SFC? “Sé que hay quienes atraviesan
por esto y tal vez se mueran sin saber de qué, porque el SFC les desencadenó
una falla grave. Tal vez muchos mueran sin que nadie les crea siquiera que se
sentían mal. Pienso en aquellos que pueden venir después de mí, quisiera que
puedan encontrarse con que tienen derechos. Esta enfermedad no tiene cura pero
puede hacerse más liviana”, concluyó Sandra.
Fuente: Diario Página 12
