El Defensor del Pueblo de la Nación, a cargo de su
Secretario General CPN Carlos Haquim, inició una actuación de oficio y solicitó
información a la Subsecretaría de Medicina Comunitaria, Maternidad e Infancia
de la Nación, por el presunto incumplimiento de preceptos de la ley 26.689, con
relación al dictado del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y
Anomalías Congénitas.
La reasignación de recursos destinados anteriormente al
Programa para la implementación de la Red Nacional de Genética y para la
Asistencia de la Hormona de Crecimiento, ha afectado seriamente dos programas
que brindaban asistencia en forma accesible, suficiente y oportuna.
Con el dictado de la Resolución Nº 2329/2014, del Registro
del Ministerio de Salud de la Nación, se creó el Programa Nacional de
Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, bajo la órbita de la Dirección
Nacional de Medicina Comunitaria, Maternidad e Infancia de la Nación.
Cabe aclarar que, con anterioridad, el Defensor del Pueblo
había promovido una investigación sobre el estado de situación de la
reglamentación y posible implementación de la ley 26.689, vinculada como
dijimos a quienes padecen Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).
Ahora bien, se trata de ‘enfermedades raras’, también
denominadas, ‘enfermedades huérfanas’, que afectan generalmente un porcentaje
pequeño de la población. La mayoría son de origen genético, apareciendo
tempranamente. Alrededor del 30% de los niños o niñas que las padecen pueden
morir antes de los 5 años de edad.
La ley argentina define que una enfermedad es poco frecuente
cuando su prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1
en 2000), en función de la situación epidemiológica nacional.
Por eso, la Defensoría nacional había recomendado en esa
oportunidad al Ministerio de Salud ‘…que adopte las medidas necesarias para
elaborar y poner en funcionamiento un Programa para las Enfermedades Poco
Frecuentes, de modo de garantizar a la población involucrada el acceso oportuno
a los servicios de salud con el propósito de realizar el diagnóstico
correspondiente, como así su tratamiento...’
Pero ocurre que si bien se crea el Programa de Enfermedades
Poco Frecuentes y anomalías congénitas, el Ministerio le asignó los recursos
destinados anteriormente al Programa para la Implementación de la Red Nacional
de Genética y para la Asistencia de la Hormona de Crecimiento, afectando
seriamente dos sistemas con propósitos específicos que brindaban asistencia en
forma accesible, suficiente y oportuna.
En otras palabras, para la creación de este nuevo Programa,
detrae recursos de otros en funcionamiento, desactivándolos. Ello implica
unificar Programas existentes, reduciendo aquellos que fueron previstos en
función de su prevalencia en la población. Así, por ejemplo, el Programa de
Hormona de Crecimiento que posee una prevalencia de 1:3500, lo cual representa
un 0,357% del conjunto de las EPF.
Cabe destacar, además, que la FADEPOF elaboró un listado de
aproximadamente 8006 EPF, que surge de ORPHANET (portal especializado en la
materia de EPF y medicamentos huérfanos), con el propósito que fuese
considerado en la elaboración del Programa, adecuándolo a la realidad nacional
y dado que el país no posee registros oficiales.
Por ello, el Defensor nacional le pidió informes al
Ministerio de Salud para saber cuáles son los motivos por los que se afectaron
los fondos del Programa para la Implementación de la Red Nacional de Genética y
de la Asistencia con Hormona de Crecimiento; por qué se produjo sólo la
unificación de sistemas ya existentes, sin haber elaborado previamente un
listado de EPF dando cobertura a otras patologías del mismo conjunto; y cuáles
son los fundamentos por los que no ha contemplado con la extensión necesaria la
cobertura de otras EPF, ya que dicha cobertura habría de destinarse a personas
sin recursos, obra social u otro sistema de cobertura médico-asistencial.
Finalmente, se consultó si se ha propiciado la participación de las entidades
que nuclean a personas que padecen EPF en la formulación de este Programa.
Fuente: Defensor del Pueblo de la Nación - Ver más sobre EPOF
