En el marco del Convenio de Colaboración con la FADEPOF
(Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes), se celebró una reunión
con la Mesa de Trabajo, conformada el año pasado para acompañar la labor, y a
la cual se sumó en esta oportunidad el Observatorio de Salud de la Facultad de
Derecho de la Universidad de Buenos Aires representado por su directora
académica, Dra. Marisa Aizenberg.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) son aquellas
enfermedades ‘raras o huérfanas’ que, por lo general, afectan a un porcentaje
pequeño de la población (se estima que una de cada 2000 personas las padecen en
el mundo). La mayoría son de origen genético, aparecen tempranamente y
alrededor del 30% de los niños o niñas que las padecen pueden morir antes de
cumplir los cinco años de edad. Se calcula que en Argentina están afectados por
estas enfermedades unas tres millones de personas y se reconocen por lo menos 8
mil dolencias que se encuadrarían en EPF.
En julio de 2011 fue promulgada en nuestro país la Ley Nº
26.689 que dispone la creación de un Programa Nacional de Enfermedades Poco
Frecuentes y una partida presupuestaria, pero, por falta de reglamentación, aún
no puede aplicarse.
El Defensor viene trabajando desde hace tiempo para apoyar a
las personas que padecen EPF y a sus familias, tratando de cubrir un nuevo
problema de salud pública. Es por este motivo que el año pasado se firmó un
convenio con FADEPOF y se conformó la Mesa de Trabajo para realizar reuniones
periódicas y así evaluar los avances y fijar nuevas metas. El trabajo e
intercambio sostenido viene resultando fructífero, en tanto que es un espacio
para expresar preocupaciones, dificultades y acordar la elaboración de procesos
que permitan dar solución a los inconvenientes que plantean algunos pacientes.
La reunión que tuvo lugar en la sede del Defensor del Pueblo
de la Nación (Suipacha 365, CABA) contó con la presencia de Luciana Escati
Peñaloza, Presidente de FADEPOF; Inés Castellano, secretaria de FADEPOF y se
incorporó a Dra. Marisa Aizenberg, directora académica del Observatorio de
Salud de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires.
Fuente: Defensor del Pueblo de la Nación - Ver más sobre EPOF
