Los pacientes no sólo sufren las molestias físicas, sino que
padecen las consecuencias psíquicas y psicosociales que en muchos casos
desencadenan en estados depresivos.
Desean ser invisibles para que no se vean las marcas que la
enfermedad deja en sus cuerpos. Muchos eligen esconderse para evitar la
discriminación. Así, maniatados por la psoriasis, muchos caen en procesos
depresivos que los condenan a una vida repleta de obstáculos. Sin embargo, los
pacientes decidieron alzar la voz. Juntos, a través de la representación de las
asociaciones de todo el planeta, se congregaron en la 4ª Conferencia Mundial de
Psoriasis y Artritis Psoriásica que se celebró en Estocolmo, Suecia, para
intentar cambiar su destino. Para visibilizar su problema. Porque la premisa es
alcanzar una mejor calidad de vida y, a su vez, tratamientos más seguros y
prolongados.
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria, crónica,
sistémica y no contagiosa que se presenta en forma de lesiones rojas, cubiertas
por escamas que se localizan en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. En
ocasiones, compromete las palmas de las manos y las plantas de los pies, las
uñas, la mucosa labial y la mucosa genital. Hasta un 30% de los casos puede
desarrollar artritis psoriásica, que ataca las articulaciones y limita la
movilidad de los pacientes. Afecta hasta el 3% de la población mundial (unos
125 millones de personas) y se estima que entre 800 mil y 1,2 millón de
argentinos padece la enfermedad. Los últimos estudios, además, explican que los
pacientes con psoriasis tienen tendencia a sufrir diabetes y problemas
cardiovasculares como comorbilidades o enfermedades asociadas.
Pero las complicaciones no son sólo físicas, sino que
también padecen consecuencias psíquicas y psicosociales, que obligan a encarar
la enfermedad desde nuevas especialidades como la psicodermatología. Sucede que
la enfermedad tiene efectos nocivos en la calidad de vida de los pacientes que
pueden desembocar, entre otros trastornos, en la depresión. A tal punto que,
según estudios internacionales, el 75% de los afectados no se siente atractivo
y el 54% se siente deprimido. Además, el 31% tiene problemas financieros
asociados a la enfermedad y el 8% está restringido a trabajar desde su casa.
"Es terrible ver que existen tratamientos que son
eficaces y no poder alcanzarlos. Tenemos que buscar cuáles son las herramientas
que pueden ser viables para construir un mejor mundo para la gente con
psoriasis", subrayó la estadounidense Kathleen Gallant, que fue
diagnosticada con artritis psoriásica cuando tenía 20 años y desde entonces
lucha por los derechos de los pacientes.
"Uno, como paciente, debe quitarse el peso de la
mochila que es la enfermedad. No te la podés sacar, pero la podés llevar vacía,
sin que te tire para adelante o para atrás para poder disfrutar de la
vida", explicó la argentina Beatriz Larrea, directora de la Asociación
Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), que pelea contra la artritis
psoriásica.
El dermatólogo Colin Theng, consultor senior del Centro
Nacional de Piel de Singapur, sostuvo que "la psoriasis afecta al paciente
mucho más allá de la piel". Y agregó: "Impacta en el físico, en la
mente, en la sociabilidad. En definitiva, impacta en la calidad de vida. Por
eso, los pacientes deben ser examinados en forma rutinaria para seguir de cerca
el impacto psicosocial. También hay que profundizar en las enfermedades
asociadas. Los pacientes con psoriasis tienen problemas de autoestima y es
común que sufran crisis de ansiedad. Algunos padecen disfunción sexual,
enfermedades cardiovasculares y problemas metabólicos, como la obesidad, la
hipertensión y la diabetes. La premisa de los tratamientos es no solo mejorar
los impactos físicos de la enfermedad, sino también los mentales y psicosociales".
En la misma sintonía, la psicodermatóloga e investigadora de
la Universidad de Leiden de Bélgica, Sylvia Van Beugen, precisó que "los
pacientes con psoriasis presentan las tasas más altas de depresión y
ansiedad". "En cerca del 20 por ciento de los enfermos ronda la idea
del suicidio por culpa de las dificultades físicas que acarrea la psoriasis,
pero sobre todo por las trabas que produce a nivel emocional y social",
remarcó.
Argentina no es la excepción a la problemática mundial. Más
allá del trabajo de los médicos, resulta vital la contención que reciben los
enfermos en AEPSO, que presidida por Silvia Fernández Barrio, quien lucha con
la enfermedad desde su adolescencia. La periodista tuvo activa participación en
el Congreso organizado por la Federación Internacional de Asociaciones de
Psoriasis (IFPA) en Estocolmo, ya que es miembro de la Comisión Directiva de la
entidad.
"La necesidad más importante en el país es que se
conozca la enfermedad. Muchos tienen psoriasis y no lo saben o no se tratan. El
paciente tiene que dar con el médico adecuado y ser diagnosticado. Una vez
cumplido ese paso, debe poder acceder al tratamiento. Y cuanto más complejos y
más caros son los tratamientos, tendría que ser más fácil. El paciente no tiene
por qué sufrir tanto estrés para conseguir lo que necesita para estar
bien", resumió a Clarín Fernández Barrio.
Fuente: Diario Clarín
