El Día Mundial de las
Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora el 29 de febrero, por ser justamente
un “día poco frecuente”, tal y como la temática a difundir y sobre la que se intenta
generar conciencia. En los años no bisiestos, se conmemora el último día del
mes.
El Defensor del Pueblo de la
Nación mantiene desde el año 2014 un convenio de cooperación con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y el
pasado viernes, ha izado en su sede la bandera de dicha institución en alusión
a la fecha.
(en las fotos: Luciana Escati, Mónica del Cerro, Inés Castellano y Nancy García Sengher)
Dicho convenio fue suscripto con
el objeto de instituir actividades conjuntas vinculadas a la promoción de
iniciativas de participación y educación ciudadana en materia de derecho a la
salud y para establecer canales de colaboración y acciones que garanticen el
respeto y la promoción de los derechos de las personas que padecen de las
enfermedades denominadas poco frecuentes.
Este año, bajo el lema "Aunque
no nos veas, existimos y tenemos derechos" FADEPOF busca la solidaridad de
la sociedad y Estado, haciéndose eco de esta realidad.
Las Enfermedades Poco Frecuentes
(EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a
la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada
2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas
y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran
cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se
las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada.
Estas enfermedades son invisibles
para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales,
industria y público en general. El origen de muchas de estas patologías
permanece aún desconocido.
La OMS estima que mundialmente
hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya
incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se
caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de
afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000
personas. En nuestro país aun no existe un registro de enfermedades poco
frecuentes.
Las EPOF se caracterizan por una
gran diversidad de patologías y síntomas, que no sólo varían entre ellas, sino
que también se manifiestan de diferente manera en pacientes afectados por la
misma enfermedad.
