En el día de ayer, fui invitada a presenciar acto de la firma del convenio entre el Ministerio de Ciencia y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), el cual tuvo lugar en la sala 2 del Centro Cultural de la Ciencia de la Ciudad de Buenos Aires.
A través de la firma de un convenio marco con la Federación
Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, se comprometieron a investigar la
secuencia genética de dichas enfermedades con el fin de mejorar el diagnóstico
y tratamiento.
El ministro de Ciencia,
Tecnología e Innovación Productiva, Dr. Lino Barañao, junto al secretario de
Planeamiento y Políticas, Dr. Miguel Ángel Blesa, firmaron un convenio marco y
el acta complementaria correspondiente con la Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), para la promoción del diseño,
desenvolvimiento, equipamiento y puesta en marcha de servicios genómicos que
tengan como finalidad el diagnóstico y tratamiento de enfermedades poco
frecuentes.
El objeto del convenio es promover la secuenciación
genética, el registro de los pacientes secuenciados y el desarrollo de un
biobanco de muestras disponibles para investigación. Para la puesta en marcha
de dicho objetivo, se rubricó el acta complementaria que establece que la
primera enfermedad poco frecuente a ser analizada será la enfermedad de
Stargardt, mediante la secuenciación de cuatro de los genes involucrados en
dicha enfermedad en 50 pacientes con diagnóstico clínico, con la finalidad de
obtener conocimiento para desarrollar métodos de diagnóstico y terapias
génicas. Para lograr estos objetivos, la FADEPOF se vinculará con la plataforma
tecnológica de genómica del Consorcio Argentino de Tecnología Genómica y con el
Hospital de Pediatría Prof. Garrahan para llevar a cabo la secuenciación
genética de las enfermedades poco frecuentes que se analicen.
En la ocasión, Barañao se refirió a la importancia de la
investigación para el tratamiento de enfermedades y sostuvo que “los seres
humanos nos empeñamos en mejorar las cosas y creemos que podemos encontrar las
herramientas para subsanarlas”. Además, explicó que no es únicamente el
andamiaje intelectual el que fundamenta a la ciencia, por lo que sostuvo: “Lo
que estamos haciendo hoy es poner a la ciencia al servicio de la salud y de la
mejora de la calidad de vida de la gente”.
A su turno, el secretario de Planeamiento y Políticas, Dr.
Miguel Ángel Blesa, afirmó que “esta firma es la demostración de una
continuidad muy fuerte de las tareas de ciencia y tecnología ya que la
Secretaría de Planeamiento y Políticas completa hoy una acción que había
comenzado hace tiempo”.
Por su parte, la presidenta de la FADEPOF, Lic. Luciana
Escati Peñaloza, celebró la firma del convenio “con la convicción de que hay un
Estado presente” y explicó: “Hoy estamos frente a la posibilidad de que
Argentina vaya a secuenciar diferentes genes que van a permitir que los pacientes tengan un diagnóstico
certero y que además puedan tener la posibilidad de enrolarse en estudios de
investigación”.
Al finalizar el encuentro, la presidenta de FADEPOF le
entregó al Ministro un cuadro realizado en el año 2013 por el artista plástico
Milo Lockett para la Federación. “Para que aquellos visitantes puedan verlo y
sepan que este Ministerio tiene ‘las manos en la masa’ con sus científicos por
la cura de las enfermedades poco frecuentes”, reveló la Lic. Escati.
También estuvieron presentes en el evento el jefe de
laboratorio de Terapia Molecular y Celular de la Fundación Instituto Leloir,
Osvaldo Podhajcer, y la presidenta del Consejo de Administración del Hospital
Garrahan, Dra. Graciela Reybaud.
El Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva
fue creado en diciembre de 2007 y es uno de los únicos en Latinoamérica que
contempla la innovación productiva asociada a la ciencia y la tecnología. Su
misión es orientar estos tres elementos hacia un nuevo modelo productivo que
genere mayor inclusión social y una mejor calidad de vida para los argentinos.
Sus acciones se materializan en:
Inversión: Para el 2016 el presupuesto destinado al sector
científico tecnológico asciende a más de 9,9 mil millones de pesos.
Estímulo: Ya regresaron 1.269 científicos argentinos que se
suman a los que hoy hacen ciencia en nuestro país.
Capacitación: La formación de recursos humanos responde a
las demandas de conocimiento que requiere una nueva matriz tecnoproductiva.
Gestión: Organismos e instituciones de ciencia y tecnología
forman un conjunto articulado, logrando un sistema más eficaz.
Producción: Se impulsa la innovación de base tecnológica y
la incorporación de la ciencia en la cultura productiva de las empresas
argentinas.
Integración: La transferencia de conocimiento ayuda a
establecer un desarrollo equilibrado en todo el territorio nacional.
Divulgación: Se promueve el quehacer científico tecnológico
para acercar a la población el valor del conocimiento.
Fuente: El Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva - Ver más sobre EPOF
