Buscan obtener los primeros datos sobre la presencia en todo
el territorio nacional de las distintas patologías, siendo ésta la primera
iniciativa orientada hacia la obtención de un registro formal de pacientes.
La Federación Argentina de Enfermedades Poco
Frecuentes (FADEPOF) lanzó recientemente una Encuesta Descriptiva online con el
objetivo de que se registre, en forma voluntaria, toda aquella persona con
diagnóstico confirmado -o presuntivo- de una enfermedad poco frecuente (EPOF).
De esta manera, se podrán obtener los primeros datos sobre la presencia en todo
el territorio nacional de las distintas patologías poco frecuentes, siendo ésta
la primera iniciativa orientada hacia la obtención de un registro formal de
pacientes y enfermedades poco frecuentes, uno de los puntos especificados por
la Ley Nacional Nº 26.689 de “Cuidado Integral de la Salud de personas con
EPOF”.
A su vez, presentaron un Mapa Georreferencial, que -junto
con la encuesta- busca ubicar las patologías y a los afectados en las
diferentes zonas geográficas de nuestro país con el objetivo de mostrar la diversidad,
cantidad y localización de las EPOF en Argentina.
De modo sencillo y anónimo -si así lo desean-, las personas
o algún allegado deben ingresar en el sitio web www.pocofrecuentes.org.ar y
completar los datos de la Encuesta Descriptiva. El cuestionario indaga sobre
qué tipo de EPOF padece la persona, si cuenta con diagnóstico certero o
presuntivo, cuándo aparecieron los primeros síntomas, año aproximado en que se
confirmó el diagnóstico y el lugar de residencia, entre otras cuestiones.
Luego, a través de otra pestaña del mismo sitio web, se completa la información
del Mapa Georreferencial.
Dado que FADEPOF cuenta al día de hoy con 62 miembros
dedicados a diversas patologías, se ofrece la posibilidad de solicitar que se
lo ponga en contacto con la organización o grupo de pacientes respectivo, en
caso de tratarse de una patología representada en la federación.
En el marco de la campaña 2016 de FADEPOF en torno a la
conmemoración del Día Mundial de las EPOF (29 de febrero), bajo el lema “Aunque
no nos veas, existimos y tenemos derechos”, la federación ha elaborado un
Manual de Derechos sobre Salud y EPOF, con el fin de brindar a los pacientes,
familiares y cuidadores información sencilla y cotidiana acerca de la normativa
vigente que ampara muchas de las necesidades que en el día a día se presentan y
que se traducen en derechos exigibles.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son un conjunto de
entre 6 mil y 8 mil patologías que tienen como común denominador la cronicidad,
su origen genético, que algunas son degenerativas, discapacitantes y que tienen
una prevalencia baja en la población (menos de 1 por cada 2.000 habitantes).
Generalmente, están subdiagnosticadas, con frecuencia debido a la falta de
conocimiento por parte de los profesionales de la salud. Se estima que unos
3.200.000 argentinos padecen alguna EPOF.
“Mediante este proyecto buscamos implementar un primer
relevamiento estadístico realizado por la propia sociedad civil que permita
dimensionar la temática y promover políticas de Estado que den respuestas
concretas sobre la atención socio-sanitaria a esta población y que será
información valiosa para considerar por parte de las autoridades nacionales con
relación al listado de EPOF aún pendiente de su publicación, según lo
estipulado en la Resol. 2329/2014 y el Decreto Reglamentario 794/2015 que creó
el Programa Nacional de EPOF en la órbita del Ministerio de Salud de la Nación.
Éste ha sido el impulso de la federación en 2016 y bajo el que venimos
trabajando para que a través de diversas acciones con todos los actores
involucrados podamos alzar la voz”, destacó la Lic. Luciana Escati Peñaloza,
Presidenta de FADEPOF. A dicho efecto, en las redes sociales tomó mucho impulso
el hashtag #ExistimosEPOFargentina
Las propuestas presentadas por FADEPOF -Encuesta
Descriptiva, Mapa Georreferencial y el Manual de Derechos- tienen el propósito
de empoderar a aquellos que conviven con alguna EPOF y garantizar la igualdad
de oportunidades de acceso a recursos socio-sanitarios, independientemente del
lugar donde se resida. Un aspecto que necesariamente el Estado deberá abordar
para permitir que las personas afectadas puedan ser derivadas a las
jurisdicciones donde se encuentren los especialistas referentes a nivel
nacional, situación que hoy no es posible, ya que la responsabilidad de la
salud recae sobre cada una de las provincias”, manifestó Inés Castellano,
Secretaria de FADEPOF.
Fuente: Consenso Salud - Ver más sobre EPOF
