A partir de su enfermedad, una médica creó un buscador para
que los pacientes hallen alternativas de tratamiento a sus dolencias.
Conferencia TEDx Mar del Plata, año 2015. Primera
experiencia de esta incipiente organización en la costa Argentina. Primer
participante: una médica, una colega, Georgina Sposetti, que se presenta en el
escenario con delantal blanco, como el que usa la comunidad médica. Habla de la
enfermedad, de cómo se produce en un paciente que tiene una enfermedad crónica
el duelo por su salud, desde el momento en que la niega rotundamente hasta que
termina aceptándola y generando alguna acción hacia la cual abordar el
autocuidado desde una perspectiva positiva. Menciona el sufrimiento, la
angustia y la incertidumbre de no saber cómo solucionar el problema de salud y
alcanzar el bienestar perdido.
Pero luego, pasada la mitad de la charla, Georgina hace una
pausa, se quita el delantal y comenta que un día ella también se enfermó,
también comenzó a realizar su propio duelo por la patología, y que así
atravesó, ni más ni menos, como los manuales indican, las fases de ese ciclo.
“El día que supe de mi enfermedad crónica me recibí de paciente, ese día me vi
sentada del otro lado del escritorio”, remata.
¿Qué hacer?
Cuando una persona contrae o desarrolla una enfermedad
crónica, especialmente una rara, poco conocida, busca opciones para salir de
ella. Una de esas opciones, menciona Sposetti, es encontrar algún ensayo
clínico que indague posibles nuevos fármacos/técnicas para la cura. Integrarse
a un protocolo de estas características puede ayudar.
Como dice ella, “la única forma que tiene la ciencia de
generar nuevas curas para las enfermedades de forma segura y eficaz es realizar
estudios de investigación. Estos estudios se realizan en todas partes del mundo
con protocolos aprobados por comités de ética que cuidan la seguridad de
aquellos que participan como voluntarios. Participar de un ensayo clínico es
una alternativa de tratamiento, para los que no encuentran cura para sus
enfermedades o los que buscan nuevos medicamentos que podrían tener menos efectos
adversos, o simplemente los que quieren ayudar a otros siendo parte del
progreso de la ciencia”.
Un ensayo para mí
“Hasta hace un tiempo era muy difícil para un paciente
encontrar un ensayo clínico donde participar de forma segura y amigable- continúa
la doctora- y peor aún, si se enteraban que existían era misión imposible
contactarse por sí mismos con los investigadores que estaban trabajando en
ello. A veces, las personas llegan a los ensayos en etapas terminales de la
enfermedad. Otras veces, ni siquiera se enteran de la posibilidad de participar
en la búsqueda de una cura”.
Y es muy cierto. Los pacientes crónicos necesitan mantener
una luz de esperanza con respecto a su recuperación, la visión de una mínima
posibilidad para continuar su lucha diaria. Si sobreviene el desaliento,
seguramente disminuye la adherencia al tratamiento y el recrudecimiento de los
síntomas.
“Así nació Un Ensayo para Mí –nos informa Georgina- la
primera plataforma online gratuita para Argentina y Latinoamérica donde los
pacientes pueden buscar por enfermedad los ensayos clínicos y ponerse en
contacto directo con los investigadores. La plataforma no solo permite
encontrar esos estudios de investigación de una forma amigable y sencilla, sino
que busca empoderar a los pacientes brindando información segura para que
conozcan de qué se trata participar, cuáles son sus derechos y conozcan los
mitos y verdades detrás de los ensayos clínicos”. El impacto de este
dispositivo es grande: “más de un millón y medio de personas participan cada
año en alrededor de 80.000 ensayos clínicos en todo el mundo. La mayor parte de
ellos se lleva adelante en países del primer mundo. En la Argentina, se llevan
a cabo actualmente más de 800 estudios en distintas enfermedades” nos explica
la doctora.
Una iniciativa que surgió de su propio dolor, pero crece y
crece para aliviar el de miles de personas. Un ejemplo de cómo se puede trocar
el sufrimiento en altruismo, en conciencia amplia, generalizada. Ejemplo de un
médico que además de su profesión ejerce la compasión o la bondad amorosa,
pilar de la terapéutica de curación de cualquier enfermedad.
Fuente: Diario Clarín (Por Martín Reynoso: psicólogo, coordinador de Mindfulness en
INECO y autor de Mindfulness, la meditación científica)
