Luego de que la asociación Alma recibiera consultas de
pacientes oncológicos por conflictos con tratamientos, se lanzó una app que
brinda toda la información necesaria sobre el paso a paso y la documentación
que debe presentarse ante cada prestador de salud para agilizar los procesos.
A pesar de que los tratamientos oncológicos en el país deben
ser cubiertos al 100% por los diferentes prestadores de salud, con frecuencia
los pacientes encuentran obstáculos que demoran el acceso a las medicaciones.
De hecho, en 2019, la Asociación Alma recibió alrededor de 150 inquietudes de
pacientes con leucemia que no estaban pudiendo recibir en tiempo y forma el
tratamiento que les indicó su médico. En enfermedades de este tipo, el tiempo
puede ser determinante y cada día de retraso puede afectar seriamente la
evolución del cuadro y el pronóstico.
“De nada sirve tener aprobados y a disposición los mejores
medicamentos que se desarrollan a nivel mundial, si luego no llegarán a los
pacientes que los necesitan. Las razones que brindan los prestadores de salud
para demorar o frenar el acceso a los tratamientos son de las más variadas: que
falta una firma o un sello en uno de los papeles, que al médico le faltó pedir
un estudio determinado, que la fotocopia no tiene validez o que la carta tenía
que contener una explicación que no tiene, por citar algunas”, sostuvo Fernando
Piotrowski, director ejecutivo de la Asociación Alma.
Desde Alma, reconocieron que existe la posibilidad de que
esos 150 pacientes que se contactaron con la asociación pidiendo ayuda solo
sean la punta del iceberg y que haya muchos otros que se desanimaron ante el
primer obstáculo y no hicieron nada más para obtener los medicamentos que
necesitan para controlar su enfermedad. Según datos del Ministerio de Salud de
la Nación, prácticamente tres mil argentinos son diagnosticados por año con
algún tipo de leucemia.
A la asociación le preocupa que estas enfermedades
representan una enorme carga para el paciente y para su entorno, y a esta
situación crítica se suman en ocasiones los obstáculos que aparecen para
acceder al tratamiento, lo que es muy angustiante y se da en ese marco de
vulnerabilidad y desamparo.
“Parte de nuestra tarea como organización consiste en
acompañar a los pacientes en su transitar por la enfermedad y asesorarlos. Tras
interactuar durante años con el Banco Nacional de Drogas Oncológicas, con el Ministerio
de Desarrollo Social, con PAMI, IOMA, OSDE y otros prestadores de salud,
decidimos sistematizar todo ese aprendizaje y conocimiento en Asociación Alma
App, una aplicación que facilita la navegación del sistema de salud en temas de
acceso, tanto para el inicio de un tratamiento como para la renovación de
expediente o su continuación. Queríamos simplificar el camino de los pacientes
en el manejo de su leucemia”, explicó Piotrowski.
La plataforma es muy sencilla: recopila una serie de datos
del paciente, incluyendo qué enfermedad tiene diagnosticada, el tratamiento
indicado por el especialista y cuál es su prestador de salud. A partir de esta
información, se le devuelve en forma automática y pormenorizada el detalle de
trámites que debe realizar (formularios para llenar, estudios que necesita
presentar, detalles que debe brindar el médico, originales y fotocopias, entre
otras).
“Desde Alma, estamos muy entusiasmados con esta nueva herramienta
y confiamos en que contribuya a mejorar el acceso y navegación del sistema de
salud. Tanto los médicos como los pacientes tendrán la guía disponible con esta
app y todo el detalle del paso a paso. Esta permitirá además que se contacten
de manera automática e intuitiva con nosotros, agilizando la solución de
cualquier inconveniente”, destacó Piotrowski.
Cada vez con mayor frecuencia, los pacientes son
protagonistas del camino que deben recorrer tras ser diagnosticados con una
enfermedad oncohematológica. Por eso, es particularmente importante que cuenten
con herramientas útiles y confiables para estar informados y tomar las mejores
decisiones en esta etapa.
La app, que está disponible para su descarga gratuita en App
Store y Google Play, incluirá a todas las enfermedades que se trabajan en Alma.
Al día de hoy, está operativa para la leucemia mieloide crónica y leucemia
linfocítica crónica, y para IOMA, PAMI y el Banco de Drogas de Provincia de
Buenos Aires y de Nación. Progresivamente, se irán incorporando nuevos
prestadores, patologías y funcionalidades.
El riesgo de las demoras
“En el abordaje de enfermedades de este tipo, primero es muy
importante llegar cuanto antes al diagnóstico certero, porque en ocasiones los
síntomas son difusos (decaimiento, fiebre, escalofríos, sudoración nocturna o
hematomas) y el paciente puede descompensarse si no es abordado a tiempo. Una
vez que se sabe qué tipo de leucemia tiene, hoy también se va a buscar qué
subtipo molecular presenta, porque puede ser un dato vital para la decisión
sobre el tratamiento a seguir”, explicó Beatriz Moiraghi, médica de planta del
Servicio de Hematología del hospital Ramos Mejía.
En algunos casos, continuó el especialista, el tiempo es
oro: “en las leucemias agudas, como la mieloide aguda, que es la más frecuente,
el tratamiento debe iniciarse de inmediato, porque la progresión de la
enfermedad es súbita. Por lo general, el paciente directamente queda internado
al dar con el diagnóstico habiendo ingresado por Guardia. En ese caso, el
médico tratante determinará si indica quimioterapia o si el paciente necesita
algún otro abordaje dadas sus características particulares”, agregó Moiraghi.
Para leucemias crónicas, como la mieloide o la linfocítica,
quizás no sea tan determinante iniciar el tratamiento ese mismo día, pero
tampoco es aceptable una demora de varios meses. Lo que seguro debe evitarse es
la interrupción del tratamiento por causas ajenas a la indicación médica. Si el
paciente está controlando su enfermedad con el medicamento que está recibiendo,
tiene que poder cumplir en tiempo y forma con el esquema de administración
sugerido por su médico”, remarcó Moiraghi.
“Si motivos burocráticos o financieros interrumpen un
tratamiento que está siendo exitoso en enfermedades tan delicadas como éstas,
se está prácticamente ante un abandono de persona. Es inconcebible, porque a
los pacientes se les va la vida en ello”, completó Piotrowski.
Según el tipo de leucemia y la edad y características del
paciente, las opciones de tratamiento consisten fundamentalmente en
quimioterapia, radioterapia, terapias dirigidas y trasplante de médula ósea.
En el último tiempo, explicó Moiraghi, se han desarrollado
diferentes tratamientos para abordar las distintas leucemias, más eficaces y
seguros, con menos efectos adversos y riesgos que la quimioterapia, aunque ésta
siga siendo un pilar del tratamiento del cáncer. Inclusive, algunos abordajes
son de ‘tratamiento finito’, es decir que se indican por un tiempo determinado
en el que la enfermedad se lleva a niveles indetectables y no regresa luego de
suspender la administración de la medicación.
Las células sanguíneas son producidas por la médula ósea. A
medida que se dividen y maduran, van transformándose en células sanguíneas de
diferentes tipos,. Cuando una de las células que va a formar glóbulos blancos
cambia y se convierte en una célula de leucemia, ya no madura normalmente.
Generalmente, se divide más rápido de lo normal. Las células leucémicas no
mueren cuando deberían hacerlo, sino que se acumulan en la médula ósea
reemplazando a las normales. En algún momento, éstas pasan de la médula ósea al
torrente sanguíneo, incrementando el número de glóbulos blancos en sangre.
Fuente: Diario Infobae - Ver más sobre Cáncer