Un nuevo registro creado y coordinado por el Hospital
Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ayudará a
estudiar la COVID-19 en pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes o
sin diagnosticar.
En la actual situación de pandemia global por COVID-19
estamos viendo cómo los pacientes afectados por una enfermedad poco frecuente
son un grupo doblemente vulnerable: por un lado, muchas de las patologías poco
frecuentes convierten a los enfermos en pacientes de riesgo frente a la
infección por SARS-CoV-2, y por otro, el confinamiento y la falta de asistencia
médica debida a la saturación de determinados servicios sanitarios está
dificultando el tratamiento de estas patologías, en muchos casos muy graves o crónicas.
En este contexto, la plataforma Share4Rare, coordinada desde
la Fundación para la Investigación Sant Joan de Déu y el Hospital Sant Joan de
Déu Barcelona, en colaboración con el Hospital Garrahan, centro argentino de
referencia en enfermedades poco frecuentes pediátricas, ha creado un nuevo
registro para todas aquellas personas que conviven con una enfermedad poco
frecuente o sin diagnóstico definido y a las que se les ha confirmado una
infección por SARS-CoV-2. Este registro de pacientes con enfermedades poco
frecuentes que hayan pasado o estén pasando la COVID-19 ayudará a mejorar el
conocimiento general de la nueva enfermedad y la evolución que tienen en estos
pacientes. Los datos del registro serán de gran ayuda para los profesionales
que se encuentran en la primera línea de tratamiento de estos pacientes en
estos momentos de pandemia global.
Para generar el registro se facilitarán una serie de
cuestionarios que recogerán información de pacientes que padezcan alguna
enfermedad poco frecuente y que hayan cursado una infección por SARS-CoV-2.
Todas aquellas personas que quieran participar deberán registrarse en
Share4Rare. En caso de que los pacientes sean menores de edad los cuestionarios
pueden ser completados por sus padres, cuidadores o tutores legales.
Próximamente se lanzará un cuestionario dirigido también a los médicos.
Este registro brinda una gran oportunidad para mejorar el
conocimiento de la COVID-19, su evolución y afectación en pacientes con
enfermedades poco frecuentes. Actualmente no existe ningún registro a escala
global dirigido a la comunidad de personas afectadas por enfermedades poco
frecuentes y que padezcan o hayan padecido la COVID-19. ¡Cambiemos esto!
Si tienes alguna duda sobre el registro pero te gustaría
participar, escríbenos a info@share4rare.org. Si deseas participar pero aún no
formas parte de Share4Rare, en el formulario de inscripción para acceder a los cuestionarios se te pedirá que te registres en la plataforma antes de poder
acceder a ellos. Por último, si ya eres usuario de la plataforma recibirás un
aviso en cuanto los cuestionarios estén activos. ¡Juntos y juntas podemos
impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes!
Fuente: Share4Rare - Ver más sobre EPOF
