La comunidad global de personas que viven con una enfermedad rara, liderada por RDI, EURORDIS y el Comité de ONG para Enfermedades Raras , está pidiendo una resolución de la ONU que reconozca los complejos desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara y promueva la participación e inclusión plenas. en la sociedad de todas las personas.
Más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con una de las más de 6000 enfermedades raras identificadas . Las enfermedades raras suelen ser crónicas, complejas, muy discapacitantes y potencialmente mortales.
Las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) y sus familias enfrentan desafíos en la vida ”que tocan todos los aspectos de la vida humana.
Los desafíos incluyen la integración e inclusión en los sistemas educativos que a menudo están mal adaptados, los desafíos para acceder a un trabajo estable, un mayor riesgo de dificultades financieras, la dificultad para acceder a la atención médica adecuada, así como el estigma y la discriminación, y una mayor desigualdad de género (especialmente sentida por las mujeres y madres que suelen ser los principales cuidadores y experimentan una mayor estigmatización).
Los desafíos de esta comunidad global están vinculados a los objetivos del Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS), más allá de la atención médica, y exigen la atención de las Naciones Unidas en su conjunto.
Los Objetivos de Desarrollo Sostenible avanzaron al abordar los desafíos de las PLWRD y sus familias:
Objetivo 1. Fin de la pobreza, Objetivo 3. Buena salud y bienestar, Objetivo 4. Educación de calidad, Objetivo 5. Igualdad de género, Objetivo 10. Reducir las desigualdades.
Brasil, España y Qatar son el grupo central de Estados miembros de la ONU que abogan por la adopción de la Resolución de la Asamblea General de la ONU en 2021. El grupo de Estados miembros de apoyo está creciendo e incluye países de África, Asia y Europa. Instamos a los 193 Estados miembros de la Asamblea General de la ONU a unirse al llamado y adoptar la Resolución de la ONU este año.
¿Por qué una resolución de la ONU?
Elevar las enfermedades raras dentro del sistema de las Naciones Unidas : una resolución de la Asamblea General es una forma de "ley blanda" vinculante para la secretaría de las Naciones Unidas, así como el presupuesto y los programas de las Naciones Unidas. La Resolución sería la base para una mayor integración de las enfermedades raras en la agenda, acciones y prioridades de la ONU.
Avanzar en el logro de la Agenda 2030 y los ODS : la comunidad de enfermedades raras es un grupo vulnerable que se enfrenta a desafíos vinculados a los pilares clave de los ODS. Abordar las necesidades de esta comunidad promueve el compromiso de "no dejar a nadie atrás".
Empoderar a la comunidad mundial de enfermedades raras : la resolución sería un punto de referencia y una base adicional a nivel internacional para respaldar las afirmaciones y la defensa de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional.
Fomentar las estrategias nacionales y la colaboración internacional : si se adopta, fomentaría un entorno propicio para estimular el desarrollo de estrategias nacionales y colaboraciones internacionales para abordar los complejos desafíos que enfrentan las PLWRD y sus familias.
Preguntas clave para la resolución de la ONU:
1. INCLUSIÓN Y PARTICIPACIÓN EN LA SOCIEDAD DE PLWRD Y SUS FAMILIAS
2. MEJORA DE LOS RESULTADOS SOCIALES Y DE SALUD CON LA ATENCIÓN Y EL APOYO ADECUADOS DENTRO DE LOS RECURSOS EXISTENTES
3. PROMOCIÓN DE ESTRATEGIAS Y ACCIONES NACIONALES
4. INTERGRACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS EN ORGANISMOS, PROGRAMAS Y PRIORIDADES DE LAS NACIONES UNIDAS
5. INFORMES PERIÓDICOS DE LA SECRETARÍA DE LA ONU PARA SEGUIR EL PROGRESO EN LA APLICACIÓN.
Fuente: Naciones Unidas
