La norma legislativa fue sancionada y promulgada hace más de
dos años y a pesar de insistentes pedidos sigue sin ser reglamentada.
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| Imagen de la Campaña 2014 de FADEPOF |
Las estadísticas señalan que hay más de tres millones de
argentinos que padecen las denominadas "enfermedades raras" y que
están a la espera de la reglamentación de la ley 26.689 que contempla estos
casos, y que a pesar de estar promulgada desde hace más de dos años todavía no
ha sido instrumentada.
Esta demora, generada por motivos que no están debidamente
fundamentados y denunciada hace unos días al recordarse el día mundial de estas
afecciones, ocasiona los siguiente problemas para las personas que padecen
enfermedades poco frecuentes: Considerables demoras en los diagnósticos, por la
falta de especialistas. La dificultad de conseguir los medicamentos por
carencia en las farmacias y el precio, excesivamente elevado. Y la falta de
respeto de los derechos de las personas que padecen estas enfermedades, lo que
obliga muchas veces a tener que recurrir a la justicia.
La Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes dice
que en la actualidad hay de 6.000 a 8.000 desórdenes que dan lugar a las
enfermedades raras, las que afectan del 6 al 8% de la población, porcentajes
que a simple vista son muy bajos pero que alcanzan para hacer que haya gente en
el país, que tiene una mala calidad de vida.
La ley nacional en cuestión prevé la creación de un programa
de enfermedades poco frecuentes, contemplando una partida presupuestaria,
posible motivo de la demora en su implementación. Dicho programa incluye la
posibilidad de ofrecer a los enfermos atención integral, diagnósticos y
tratamientos basados en información obtenida a nivel mundial.
Hay que tener en cuenta que la norma legal también
determinará una vez que esté en práctica la obligatoriedad de que los
tratamientos sean cubiertos por los seguros de salud en forma conjunta con el
Estado.
La necesidad de que la ley 26.689 sea implementada a la
brevedad se basa en el concepto de que "la salud es un derecho
humano" y como tal todas las personas enfermas, por complicada que sea su
patología, merecen recibir los tratamientos correspondientes.
Nada justifica que una ley que ha sido cuidadosamente analizada
y sancionada en el Congreso Nacional, y luego promulgada, no sea debidamente
reglamentada en término, ya que de lo contrario surge la sospecha de que hay
poderosos intereses, en ámbitos del sistema de salud, que se oponen a esta
legislación.
Fuente: Diario de Cuyo
