La norma encomienda a la autoridad de aplicación la
elaboración de un listado de este tipo de enfermedades, la creación del
Registro Nacional de Personas con EPF y del Organismo Especializado en EPF.
El diputado nacional Gustavo Fernández Mendia se sumó a
través de un proyecto al pedido para que el Poder Ejecutivo Nacional, a través
del Ministerio de Salud de la Nación y de los organismos que correspondan,
reglamente la Ley Nº 26.689 que regula la Promoción del Cuidado Integral de las
Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). La norma encomienda a la
autoridad de aplicación la elaboración de un listado de este tipo de
enfermedades, la creación del Registro Nacional de Personas con EPF y del
Organismo Especializado en EPF.
El autor de la iniciativa recordó que el 28 de febrero de
2014 se conmemoró nuevamente el Día Internacional de las Enfermedades Poco
Frecuentes (EPOF) que afectan a más de 3 millones de argentinos, quienes a la
fecha “se encuentran desamparados por la falta de regulación de la ley que
contempla este tipo de enfermedades”.
Asimismo destacó que el 29 de junio de 2011 el Senado de la
Nación sancionó la Ley Nº 26.689 a través de la cual se promueve el cuidado
integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) a
fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares. En su
artículo segundo, se establece que “se consideran EPF a aquellas cuya
prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000)
personas, referidas a la situación epidemiológica nacional”.
El Ministerio de Salud de la Nación fue designado como
autoridad de aplicación y se le encomendó la elaboración de un Listado de EPF,
de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual
será ratificado o modificado una vez al año por dicho Ministerio.
La creación del listado es tan importante como la creación
del Organismo Especializado en EPF ya que el principal problema con este tipo
de enfermedades es que sus síntomas suelen asociarse con afecciones comunes,
postergando el diagnóstico adecuado. Los pacientes suelen padecer una “odisea
diagnóstica” con un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener
el diagnóstico correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles.
Fuente: Parlamentario.com - Ver más sobre EPOF
