El próximo 28 de febrero, se conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Las EPOF son aquellas enfermedades que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, con una prevalencia inferior o igual a uno cada 2 mil habitantes. Se estima que en la Argentina cerca de 3.200.000 personas conviven con alguna de estas afecciones, las que en su mayoría son de origen genético, crónicas y degenerativas y suelen producir importantes discapacidades en el 65% de quienes las padecen.
Las EPOF son aquellas enfermedades que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, con una prevalencia inferior o igual a uno cada 2 mil habitantes. Se estima que en la Argentina cerca de 3.200.000 personas conviven con alguna de estas afecciones, las que en su mayoría son de origen genético, crónicas y degenerativas y suelen producir importantes discapacidades en el 65% de quienes las padecen.
La ley 26.689, que promueve el ‘cuidado integral’ de las
personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) ha estado más de 3 años sin
reglamentarse, y entre sus contenidos prevé la implementación y puesta en marcha
del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), la creación de un
organismo multidisciplinario que impulse y articule los Centros de Referencia
nacionales, la Cobertura Asistencial integral de los pacientes con EPOF, la
elaboración de registros epidemiológicos por patologías y pacientes, la
promoción del trabajo interdisciplinario en los Centros de Salud, la
interconexión con los Programas de Pesquisa Neonatal y Detección de
Enfermedades Congénitas existentes, y la promoción de la investigación y el
desarrollo de tecnologías sanitarias (medicamentos y productos médicos).
Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco
Frecuentes (FADEPOF), han realizado un arduo trabajo en reclamo su reglamentación a lo largo de estos años que finalmente fue oficializada por la
cartera sanitaria mediante la resolución 2329/14 el pasado mes de enero. De esta manera, con la firma
del ministro Juan Manzur, se puso en marcha la norma. A partir de esto, el Estado deberá crear el denominado Programa
de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, al cual deberán adherir
las provincias mediantes leyes locales.
Acerca de FADEPOF
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
(FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro,
conformada por 52 miembros entre organizaciones de la sociedad civil y grupos
de pacientes y familiares. Su misión consiste en potenciar el trabajo de sus
miembros promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y
defensa de los derechos de las personas con EPOF, con el fin de mejorar su
calidad de vida.
Se espera que gracias al trabajo conjunto, las EPOF sean
reconocidas por el Sistema de Salud, y los afectados tengan derecho a un
diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas adecuados, así
como una mejor inclusión social con igualdad de oportunidades. Esto logrará
minimizar el impacto de estas patologías tanto en el paciente como en su
familia y mejorará su calidad de vida.
Es por ello que este año, FADEPOF invita a todos a
involucrarse compartiendo el hastag de la campaña #Hacefaltaequipo
Cabe destacar también el trabajo llevado a cabo desde el Defensor del Pueblo de la Nación en conjunto con FADEPOF a través de un convenio de colaboración entre ambas instituciones que prevee la realización de reuniones periódicas para el abordaje de las distintas problemáticas en relación a estas enfermedades, como ser la adecuación del Programa Médico Obligatorio, obtención del Certificado Único de Discapacidad (CUD), y otras cuestiones que surgen de pedidos de los ciudadanos en los que el Defensor del Pueblo busca brindar un marco de contención.
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