En su primer día de gestión al frente del Ministerio de
Salud de la Nación y mediante una videoconferencia con 29 hospitales públicos
de todo el país, también puso en marcha el programa destinado a facilitar el
asesoramiento y tratamiento de personas con patologías poco frecuentes.
En su primer día de gestión al frente del Ministerio de
Salud de la Nación, Daniel Gollan firmó hoy y elevó a la Secretaría Legal y
Técnica de la Presidencia de la Nación el proyecto de reglamentación de la ley
de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, al tiempo que puso en
marcha el programa nacional destinado a facilitar el acceso a asesoramiento y
tratamiento de personas con este tipo de patologías.
"Hemos dado un salto importante en los últimos meses,
hoy estoy firmando la reglamentación de la ley, de modo que solo quedarán los
trámites de rigor que se hacen en la Secretaría Legal y Técnica para que la
Presidenta, Cristina Fernández de Kirchner, firme el decreto
correspondiente", anunció Gollan durante una videoconferencia con autoridades
y especialistas de 29 hospitales públicos de todo el país. La videoconferencia
se llevó a cabo desde el centro de operaciones de la Red Federal de
Infraestructura y Servicios para la Salud (CiberSalud), en la ciudad de Buenos
Aires, que se utilizará para la capacitación profesional en la detección y
tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, que se calculan en más de
8.000 y que en su conjunto afectan a más de tres millones de argentinos.
"Es un paso importante con el que estábamos en deuda y
lo vamos a completar. Es un tema que tiene su complejidad y veníamos con cierto
grado de demora en resolver determinados puntos y lo estamos haciendo ahora con
un ritmo bastante vertiginoso", apuntó luego de felicitar "a todos
los profesionales y asociaciones civiles que han estado trabajando en este
tema".
Gollan destacó que es "sumamente importante" poder
contar con la red federal de CiberSalud, puesta en marcha el año pasado, para la capacitación profesional y las
interconsultas para atender las patologías poco frecuentes. "No tenemos
especialistas en la cantidad necesaria en todas las provincias para atender
estas enfermedades, por eso esta maravilla de CiberSalud es particularmente muy
importante", agregó.
Por su parte, la presidente de la Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), Luciana Escati, expresó que "hace
44 meses" que se trabajaba en la reglamentación de la ley, por lo que
expresó que las 56 entidades que forman parte de esa institución sienten
"una gran alegría" por la
firma del proyecto y su elevación a la Secretaría Legal y Técnica de la
Presidencia de la Nación para su puesta en vigor.
La creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco
Frecuentes "es la jerarquización de tres áreas de trabajo que existían
previamente en el Ministerio de Salud y cuyos trabajos tenían numerosos puntos
de contacto", indicó Pablo Kohan, responsable de la Dirección Nacional de
Medicina Comunitaria de la cartera sanitaria nacional.
"Ya se llevó a cabo un relevamiento de los servicios y
laboratorios disponibles para el diagnóstico y asesoramiento genético en el
subsector público, lo que nos permitió elaborar un mapa de recursos de todas
las jurisdicciones del país que próximamente estará disponible on-line para que
los profesionales de la salud y la comunidad puedan conocer los recursos con
los que cuenta en su provincia o región", subrayó el funcionario.
Al acto también asistieron Luis Carniglia, coordinador de
CiberSalud por parte del Ministerio de Planificación Federal de la Nación, y el
equipo técnico del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, formado
por Maria Elena Meroni, Rosa Liascovich y Jaen Oliveri.
Acerca del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes
Creado por Resolución Ministerial 2329 fechada el 22 de diciembre
pasado, este programa reúne los objetivos y actividades de los ya existentes
Programa Red Nacional de Genética, del área de Enfermedades Poco Frecuentes y
del área de Asistencia con Hormona de Crecimiento, creados y modificados a
través de distintas normativas ministeriales.
Entre sus objetivos específicos se destacan la decisión de
extender, regionalizar y coordinar la cobertura de salud en el área de las
anomalías congénitas y enfermedades poco frecuentes para garantizar el acceso
de la población al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado y oportuno.
Además de promover intervenciones para la capacitación de los equipos de salud,
el desarrollo de líneas de investigación prioritarias y acciones de prevención
en la comunidad.
Características e impacto de las enfermedades poco
frecuentes
Las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EFP) son
aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil
personas. En la actualidad se reconocen más de 8.000 EPF y se estima que 6 de
cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas. En Argentina se estima que
existen un total de tres millones de personas afectadas por una de ellas.
Este grupo de enfermedades, junto a las anomalías
congénitas, impactan en la morbilidad de un modo significativo, ya que en su
mayoría son afecciones graves que demandan amplios recursos en tratamientos y
rehabilitación. A pesar de su gran diversidad, se caracterizan por ser –la
mayoría de ellas–, crónicas, graves y discapacitantes, generando un alto costo emocional
y material para los pacientes y sus familias, así como para el sistema de
salud, que debe afrontar los costos de tratamientos complejos y prolongados.
En la Argentina, la importancia relativa de estas afecciones
en el indicador de la mortalidad infantil ha ido aumentando en las últimas
décadas. En efecto, como se ha mejorado el control de otras causas, hubo un
incremento de la mortalidad proporcional por anomalías congénitas, que en 1980
era de aproximadamente un 10%, y que entre los años 1998 y 2012 ascendió de 18%
a 26% respectivamente.
Fuente: Ministerio de Salud de la Nación - Ver más sobre EPOF
