La Defensoría del Pueblo de la Nación -a través del Área de
Salud- organizó junto al Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la
Universidad de Buenos Aires (UBA) y la Federación Argentina de Enfermedades
Poco Frecuentes (FADEPOF), la jornada “Enfermedades Poco Frecuentes: Las nuevas
fronteras tecnológicas y los desafíos de la efectividad de derechos”, en sede
de la Facultad de Derecho de la UBA.
“La Defensoría se ha interesado desde un principio en la
problemática de las enfermedades poco frecuentes, las cuales se inscriben en el
derecho de la salud e incluyen un universo muy variado, pero dado que son pocas
las personas afectadas por el diagnóstico de las EPF, se hace muy cuesta arriba
la reglamentación de la Ley”, destacó Escati Peñaloza, presidente de FADEPOF.
“El marco legal es muy rico en el desarrollo y los aspectos que trata, si se
reglamentase daría muchas respuestas a las personas afectadas, ya que no vemos
cambios sustanciales en lo que se refiere al acceso al derecho a la salud, que
es un derecho humano”.
Entre los disertantes de la jornada, se contó con la
presencia de la Dra. Marisa Aizenberg, del Observatorio de Salud de la Facultad
de Derecho de la UBA, la Lic. Luciana Escati Peñaloza (presidente de FADEPOF),
la Dra. Marleny Gonzalez (Consulta sobre Derecho en Salud de Colombia), la Dra.
Atina Krajewska (de Cardeff Law School), la Dra. María Inés Bianco (asesora
FADEPOF), el Dr. Mario Lugones (Presidente Fundación Sanatorio Güemes) y la
Dra. Mónica del Cerro, Jefa del Área de Salud de la Defensoría del Pueblo de la
Nación.
Cabe destacar que las Enfermedades Poco Frecuentes son
aquellas enfermedades ‘raras o huérfanas’ que, por lo general, afectan a un
porcentaje pequeño de la población (se estima que una de cada 2000 personas las
padecen en el mundo). La mayoría son de origen genético, aparecen tempranamente
y alrededor del 30% de los niños o niñas que las padecen pueden morir antes de
cumplir los cinco años de edad. Se calcula que en Argentina están afectados por
estas enfermedades unas tres millones de personas y se reconocen por lo menos 8
mil dolencias que se encuadrarían en EPF. En julio de 2011 fue promulgada en
nuestro país la Ley Nº 26.689 que dispone la creación de un Programa Nacional de
Enfermedades Poco Frecuentes y una partida presupuestaria, pero, por falta de
reglamentación, aún no puede aplicarse.
El Defensor viene trabajando desde hace tiempo para apoyar a
las personas que padecen EPF y a sus familias, tratando de cubrir un nuevo problema
de salud pública. Es por este motivo que el año pasado se firmó un convenio con
FADEPOF y se conformó la Mesa de Trabajo para realizar reuniones periódicas y
así evaluar los avances y fijar nuevas metas. El trabajo e intercambio
sostenido viene resultando fructífero, en tanto que es un espacio para expresar
preocupaciones, dificultades y acordar la elaboración de procesos que permitan
dar solución a los inconvenientes que plantean algunos pacientes.
En la misma oportunidad, se firmó una Declaración de
Intención entre el Observatorio de Salud de la UBA y el Área de Salud de
la Defensoría del Pueblo de la Nación.
Fuente: Defensor del Pueblo de la Nación
