En el primer semestre, la donación de órganos aumentó un 8%
respecto al mismo período de 2014; se realizaron 1371 trasplantes y 7720
personas aguardan en lista de espera.
El dos de marzo por la madrugada, Paula Galache, de 46 años,
despertó sintiendo el peor malestar de su vida, una sensación que se expandió
por todo su cuerpo. En una frase, resume lo inabarcable: "Simplemente,
sentía que me moría". Eran cerca de las cuatro y sus dos hijas, Trinidad,
de 15, y Luz, de 11 años, dormían. Levantó a la mayor y le dijo: "Esto es
grave, por favor ayudame". Le dio indicaciones para que organizaran la ida
al colegio y llamó a la guardia del barrio donde viven, en Villa de Mayo.
Cuando llegó la ambulancia, el médico le explicó que iban a hacerle un chequeo
cardíaco. Ella respondió: "Sí, y rápido". No recuerda nada más.
Volvió a despertar 20 días después, en una clínica en
Belgrano. "Una médica me contó que había tenido cinco infartos y como fue
imposible salvar mi corazón, el seis de marzo había recibido un
trasplante", dice.
El de Paula, fue uno de los 1.125 trasplantes de órganos que
se realizaron en el país en lo que va del año. En el primer semestre de 2015,
la donación de órganos creció un 8% con respecto al año anterior. Según los
registros del INCUCAI, 2.536.103 personas manifestaron su voluntad a favor de
la donación de órganos y tejidos. Sin embargo, solo el 1% de quienes fallecen
pueden ser donantes. Actualmente, hay 7.740 personas en lista de espera.
"La noche anterior a aquella madrugada en que empezó
todo, me había acostado absolutamente normal: venía de pasar unas vacaciones
con mis hijas, estaba relajada y contenta. Jamás lo esperé", asegura
Galache. En su familia, no había antecedentes de complicaciones cardíacas.
"Siempre hice deportes, tenía buenos hábitos y análisis clínicos recientes
que daban perfecto. No tengo en claro cuál fue la causa de lo que me
pasó".
En los 47 días que estuvo internada, se fue enterando de que
su nombre había estado en la televisión y en los diarios; y que, además del
apoyo incondicional de su familia y amigos, cientos de personas que no conocía
se habían movilizan en las redes sociales e impulsado cadenas de oración por su
recuperación.
Paula está en plena rehabilitación. Volvió a su trabajo como
abogada e incorporó a la rutina varios cuidados: "Estoy comenzando con la
actividad física; hay restricciones en cuanto a la alimentación; y, sobre todo,
como estoy inmunodeprimida tengo que tener un extremo cuidado en la higiene y
usar barbijo". Es optimista respecto al futuro. Con emoción, asegura:
"Este corazón late con mucha más fuerza: estoy pendiente de él, y cada vez
que lo siento me nace un agradecimiento enorme a Dios, al donante y su familia.
Los tengo presentes todo el tiempo y rezo por ellos. Valoro el que hayan podido
tener amor hacia el otro en un momento de tanta tristeza".
"Siempre supe que quería donar mis órganos. Pero ahora
soy consciente de que no sólo hay que quererlo: si uno está decidido a hacer
ese acto de amor, debe manifestarlo hoy, hablarlo con sus seres queridos. Todos
podemos necesitar de un trasplante. La donación de órganos no solamente salva
una vida: salva familias enteras".
Una curva ascendente
Carlos Soratti, titular del Incucai, explica que desde 2003
y "por la implementación de un Programa Federal de Procuración que abarcó
a la mayoría de los hospitales de complejidad del país e incorporó la figura de
los coordinadores hospitalarios en donación de órganos, hay una tendencia al
crecimiento en el número de donantes y trasplantes". Sin embargo, "en
los últimos dos años, ese crecimiento se detuvo e incluso descendió: por eso es
tan significativo que en 2015 hayamos retomado la curva ascendente".
Destaca que si bien más de dos millones y medio de personas
manifestaron su voluntad de donar sus órganos en Argentina, los registros
siempre representan una muy baja proporción de la población. "En nuestro
país se ha establecido por ley la figura del `donante presunto´: esto implica
que, si no existió una expresión formal de la persona negándose a la donación,
se presume e interpreta que su actitud es en favor de la misma, y buscamos que
la familia lo entienda. A veces lo que hace que ésta se oponga es la negación
de la muerte".
Por otro lado, asegura: "Estamos convencidos de que la
sociedad en nuestro país tiene una actitud positiva hacia la donación de
órganos y el trasplante. Incrementarlos es una responsabilidad y un desafío del
sistema de sanitario". Algunos hospitales generan una considerable cantidad
de donantes por año, otros no. ¿Por qué? "Porque el equipo médico, de
enfermería, técnicos y la dirección de algunas instituciones han incorporado la
generación de donantes a los objetivos de la misma; mientras que en otras eso
no ocurre. Por eso, insistimos en que esos temas se incorporen como programas
en nuestros hospitales y en los centros de atención primaria a la salud. Es
allí donde el mensaje a favor de la donación debe estar presente".
Generar donantes no depende, explica Soratti, de la infraestructura
hospitalaria, sino que "pasa fundamentalmente por el recurso humano y los
protocolos institucionales". Cita como ejemplo al Hospital Zonal General
de Agudos Simplemente Evita, de González Catán: "No está dentro del mapa
de la alta tecnología, no tiene que ver con eso. Es un hospital mediano y es el
que más donantes genera en el país".
Desde el 2010, el Incucai lleva adelante el programa
hospital-donante, que les propone a las instituciones firmar un compromiso de
gestión. "El año pasado lo firmamos con cinco hospitales, incluido el
Evita. Creemos que Argentina puede tener 20 hospitales-donantes hacia 2016, y
de esa manera incrementaríamos de manera sostenida los donantes", dice
Soratti.
Según el médico, ésta es una temática nueva para la medicina
en general, que necesita incorporarse aún a la práctica habitual. "En la
cultura médica la muerte es el punto final: el fracaso de todo lo que se hizo.
Ahora, a esos médicos se les está proponiendo que la muerte despierte nuevos
protocolos para que esos órganos y tejidos de quien falleció puedan ser
utilizados para trasplantes. No es sencillo", dice. "Es un objetivo
sanitario lograr que toda muerte dispare la preocupación por la posibilidad de
que esa persona sea donante: eso hoy no ocurre".
Sólo el 1% de las personas que fallecen pueden ser donantes
de órganos. "Tienen que ser fallecimientos ocurridos en unidades de
terapia intensiva en situación de muerte encefálica (por ejemplo, un
traumatismo de cráneo)", apunta Soratti. "Es un porcentaje muy bajo
de las personas que fallecen: pero aún de esas, se nos escapan la mayoría,
porque para que todos esos casos puedan ser considerados como posibles donantes
tiene que haber equipos médicos y técnicos en esa terapia que lo tengan
incorporado a su accionar".
Informarse para decidir
Estefanía Prieto tiene 24 años y es mamá de Luna, de casi
tres, que está en lista de espera para un segundo trasplante de hígado.
Recuerda el día en que llegó a la Capital, a donde la derivaron desde Mar de
Ajó para operar de urgencia a su beba de dos meses. "Al poco tiempo de
nacer comenzó a ponerse amarilla, y aunque le daba de mamar se estaba
desnutriendo. No había desarrollado la vía biliar. La primera operación no
funcionó y necesitaba un trasplante de hígado", cuenta. "Yo había venido
sola, no conocía a nadie y no tenía a dónde quedarme". En el hospital, le
recomendaron la Fundación Argentina de Trasplante Hepático (Fath), y desde
entonces vive ahí: "Pasé de no tener nada, a sentirme en una
familia", dice con una sonrisa. El 8 de noviembre de 2013, el día en que
cumplía un año, Luna recibió su primer trasplante, pero al tiempo comenzó a
rechazarlo. "Ahora estamos esperando uno nuevo, y me dijeron que en
cualquier momento puede aparecer", asegura con esperanza.
Horacio Aziz es médico, especialista en enfermedades
hepáticas y fundador de la Fath, que nació en 1997. En la actualidad, la
institución recibe a todas aquellas personas de sectores vulnerables que
necesitan asistencia médica de alta complejidad; brindándoles alojamiento, comida
y atención médica gratuita en un contexto de amor y contención.
Aziz, que fue quien impulsó el decreto por el cual se
instituyó el 30 de mayo como Día Nacional de la Donación de Órganos, considera
que aún hay un camino largo por recorrer en cuanto a la concientización:
"La Argentina tiene un pueblo extremadamente solidario, pero no se puede
ser solidario en algo que uno no conoce; y todavía se desconoce mucho sobre la
donación de órganos". Señala que es "importante saber que uno puede
necesitar la donación de un órgano: es un gesto altruista que no se compra y
que nos iguala a todos". Por eso, "debe instalarse en la sociedad un
debate sobre la necesidad de donar. La donación de órganos por lo general se
asocia con la muerte, no con la vida. Y es al revés. La educación es
clave".
Para el especialista, "la mayoría de las veces es el
desconocimiento lo que nos hace tomar una decisión de negativa hacia la
donación". Nombra algunos "mitos" que existen: por ejemplo, el
tráfico de órganos, que considera "impracticable"; el temor a que a
una persona puedan realizarle la ablación de órganos cuando aún no ha muerto
(aquella sólo es hecha al ser rigurosamente certificada la muerte encefálica);
o el creer que el cuerpo no será entregado a la familia en condiciones (siempre
es devuelto sin alterar su apariencia).
Hablar del tema en cada familia es indispensable: "Uno
debe transmitir: `si a mí me pasa algo y estoy en condición de donar, quiero
que se cumpla mi voluntad de hacerlo´. Así, se evita que esa decisión recaiga
en hombros de los familiares en un momento de tanto dolor".
Sergio Gastrell llega al Club de Graduados del Liceo Naval
con el bolso con su equipo de tenis colgando de un hombro. Tiene 42 años y
aunque hace cinco que recibió un trasplante de riñón, asegura que todo arrancó
para él en 1981, cuando su mamá tuvo que empezar hemodiálisis y, al poco
tiempo, fue trasplantada. "En 1999, mi hermano del medio se hizo un
chequeo y los valores no le dieron bien a nivel renal. También yo me hice uno:
mi riñón no estaba funcionando al 100%", cuenta.
Cinco años después, empezó con hemodiálisis. Recuerda el
lunes de agosto en que le presentaron su "nueva rutina" de tres veces
por semana, cuatro horas. "Llegué a pesar 49 kilos. El tratamiento es muy
desgastante: estuve cuatro años y ocho meses en diálisis". Un viernes de
abril de 2010, a las cinco de la tarde, llegó el llamado esperado: "Me
dijeron que había un riñón para mí". "Pensaba que a los pocos días
iba a estar en mi casa de vuelta, como mi hermano, a quien lo habían
trasplantado dos años antes. Pero a la semana no había signos de que el riñón
funcionara". En un año le hicieron siete biopsias, tuvo dos rechazos y
debió volver a internarse. "Hasta que una tardecita me dijeron: `te podes
ir´. Me fui caminando y el lunes volví a trabajar. Recién ahí se empezó a
acomodar el riñón. ¡Me aparecieron una energía y unas ganas de hacer cosas que
no había tenido nunca!".
"Mi riñón no terminó de llegar a los valores que los
médicos esperaban, pero para mí anda fantástico", asegura mientras se
prepara para entrenar con un amigo. "Siempre pensé en ser donante: creo
que algo van a poder rescatar de mí", dice con humor. De nuevo serio,
concluye: "Les debo haber podido tener a mi mamá y a mi hermano a personas
que no conozco, y mis dos hijas tienen un papá porque alguien que tenía 41 años
y falleció de un ACV donó sus órganos. Muchas veces pienso en esa
persona".
