Así lo sugiere el primer estudio sobre TEA en cinco naciones
de América Latina: Argentina, Brasil, Chile, Venezuela, Uruguay y República
Dominicana. Debate por la reglamentación de la Ley de Autismo.
Hace diez años rondar por los consultorios médicos
pediátricos con un hijo que “tenía algo” a veces indescriptible en palabras era
frecuente. Podían pasar años hasta que al fin un profesional de la salud, el
menos pensado (un médico de guardia, una fonoaudióloga) o la psicopedagoga del
jardín de infantes escuchaba a una madre angustiada o comprobaba por sí mismo
las señales de alerta.
Detectar un Trastorno del Espectro Autista (TEA) hace una
década en la Argentina era largo y tortuoso. Pero después venía una etapa
incluso peor: la de encontrar los especialistas adecuados para un tratamiento
personalizado, ajustado a cada niño y, además, contemplado por obras sociales o
empresas de medicina prepaga. Todo se convertía en un sinfín de documentación a
presentar, de negativas a cubrir los altísimos costos del tratamiento, de
judicialización de la cobertura, mientras el hijo o hija crecía. Y a un TEA hay
que diagnosticarlo y tratarlo cuantes antes sea, incluso antes de los 24 meses
de edad.
De acuerdo con RedEA (Red del Espectro Autista, que une a
organizaciones de todo el país), se considera que la prevalencia de condiciones
del espectro autista en la población mundial supera el 1%. Si se extrapola esa
cifra a la Argentina, podríamos suponer que existen más de 400 mil personas con
TEA. “Y sabiendo que un 36,1% de la población local no tiene obra social ni
plan médico, podemos suponer que hay un significativo número de niños y niñas
en contextos de vulnerabilidad social con desafíos en el desarrollo que podrían
estar en riesgo de no ser identificados”, advierte la psiquiatra infanto
juvenil Alexia Rattazzi, desde Panaceaa, Programa Argentino para Niños,
Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista.
¿De qué hablamos cuando decimos TEA?
Es mucho más que
autismo, tal vez la condición más conocida desde un punto de vista masivo. El
espectro incluye a condiciones que afectan predominantemente el desarrollo
temprano, lo que trae consecuencias en las áreas de la comunicación, la
interacción social, la conducta y el procesamiento sensorial.
“Las personas con TEA presentan cuadros clínicos sumamente
heterogéneos, tanto en el nivel de apoyo que necesitan (elevado o muy elevado),
como en el nivel de lenguaje (sin habla, palabras sueltas, frases, fluencia
verbal), el nivel cognitivo (discapacidad intelectual, inteligencia promedio,
inteligencia superior), el perfil sensorial, el patrol de inicio de los
síntomas (que puede ser progresivo o regresivo), las características
psicológicas y biológicas de cada individuo y los problemas médicos
concomitantes (por ejemplo, de tipo gastrointestinales, inmunológicos,
metabólicos)”, explican los expertos reunidos en RedEA. Cada paciente es único,
y por eso se habla de espectro. Las causas no han sido aún totalmente
identificadas, pero abarcan lo genético, lo biológico y lo medio ambiental, en
una interrelación muy estrecha y plástica. ¿Por qué plástica? Porque los
tratamientos, para un niño o niña con TEA, son fundamentales a la hora de
fortalecer potencialidades.
Radiografía actual
La ley Nro. 27.043, promulgada el 15 de
diciembre del 2014, permitirá salvar muchos de esos obstáculos. Por ahora, está
en plena etapa de discusión previa a su reglamentación. Trabas y consensos
saboteados dificultan su continuidad.
Mientras tanto, se presentó en sociedad la Red Espectro
Autista Latinoamérica, REAL, conformada por investigadores de la Argentina,
Brasil, Chile, Venezuela, Uruguay y República Dominicana, cuyo objetivo es
llevar a cabo proyectos de estudio relacionados con las condiciones TEA
regionales.
El primero de ellos fue presentado el 14 de mayo en IMFAR
(reunión internacional sobre investigación en autismo que se realizó en los
Estados Unidos), y muestra cómo perciben y con qué se encuentran los cuidadores
de personas con TEA hoy por hoy.
El número total de encuestas en todos los países fue de
2.965; en la Argentina, sumaron 786. Los resultados indican que los TEA afectan
a 5 varones por cada mujer y que el profesional que realiza el diagnóstico
inicial suele ser el neurólogo, seguido por un equipo interdisciplinario, un
psicólogo, un psiquiatra, un pediatra. Algo fundamental que queda al
descubierto es que la edad promedio de las primeras preocupaciones por parte de
los padres se da a los 23 meses de los niñitos, mientras que la edad promedio
de diagnóstico son los 47 meses.
En negro sobre blanco: transcurren dos años desde que madre
o padre notas síntomas hasta que por fin un especialista los diagnostica. El
tratamiento se retrasa incluso más tiempo.
La investigación muestra también que excepto en el caso de
las terapias del lenguaje, la mayor parte de las personas con TEA no reciben el
tratamiento que precisarían, en tasas que superan el 50%. Y estamos hablando de
un abanico que contiene al menos once terapias factibles de ser aplicadas,
según cada persona con TEA.
“En todos los países, más del 75% de los cuidadores calificó
de “muy importante” la existencia de apoyos para el niño en la escuela, ayuda
para hacerse amigos, y contención para mantener una buena relación entre la
familia y los profesionales de la salud. Sin embargo, la satisfacción con
respecto a estas áreas es menor que la importancia asignada, especialmente en
relación a los apoyos en la escuela y en los apoyos para hacerse amigos”.
Si esto es preocupante, hay más: el estigma y la dificultad
para afrontar los tratamientos, desde el punto de vista económico. “Más del 55%
de los cuidadores que completaron la encuesta en Argentina consideran que
pueden ser discriminados por tener un hijo/a con TEA. En el 50% de las familias
algún cuidador ha tenido que recortar horas de trabajo o dejar el trabajo, y el
42% de las familias han tenido problemas financieros a causa del TEA”.
La Ley
Esta investigación permite pararse con más seguridad
al momento de qué tener en cuenta para reglamentar la Ley 27.043. Pero son
muchos los puntos a especificar. “Es muy importante empezar a tener datos en el
país con respecto a prevalencia, factores de riesgo, efectividad de los
tratamientos, calidad de vida familiar”, comenta Rattazzi.
Otro tema a considerar en la reglamentación es el de
pesquisa o búsqueda de síntomas entre los niñitos. Hay diversos estudios que
hablan de la importancia de la pesquisa sistemática. “Con respecto a los
criterios diagnósticos -puntualiza Rattazzi- habría que al menos mencionar
clasificaciones internacionales como la Clasificación Internacional de Enfermedades
(CIE-10) (que promueve la Organización Mundial de la Salud, OMS). También se
podría utilizar el DSM-V, que es la versión más nueva de la guía de diagnóstico
de trastornos mentales”. Lo cierto es que, dentro del panel asesor que por
estos días analiza la reglamentación hay un grupo que se resiste mucho a la
toma de este manual como referencia. Y esas discusiones están enlenteciendo el
avance de la reglamentación.
La Ley también exige definir qué tratamientos deberían
ofrecerse a las personas con TEA. En la Argentina no hay estudios de
efectividad de intervenciones, aunque sí existe algo de evidencia en los
Estados Unidos, por ejemplo sobre la Intervención Conductual Intensiva
Temprana, aunque el listado incluye más de una docena de líneas de tratamiento posibles.
Otro punto: “Además de incorporar todas las prestaciones al
Programa Médico Obligatorio, PMO, las mismas deberían ser ofrecidas también por
el sistema de salud pública, para que el acceso a servicios sea equitativo para
toda la población”, advierte Ratazzi.
Sebastian Cuckier, psiquiatra infanto juvenil, integrante de
la mesa que analiza la reglamentación cree que hay aún más elementos a tener en
cuenta. “Creo que es muy importante que se detalle lo más posible en relación a
qué herramienta de pesquisa se debe usar, una que tenga estudios que muestren
que detecta a todos los chicos en riesgo y no por ejemplo solo a la mitad o un
cuarto. También hay que determinar quién debe aplicar la herramienta de
pesquisa a los chicos y a qué edad. ¿El pediatra en el control de los 9 meses o
en el de los 18 meses? ¿La enfermera que vacuna en los centros públicos? ¿Los
docentes de guardería? ¿Quién, cuándo y cómo va a capacitar a ese personal?
¿Expertos de qué secretaria del Ministerio de Salud? ¿O terceros de una ONG?
¿Especialistas de centros de salud privados? Y a partir de eso, ¿qué se indica
hacer con los chiquitos que dan a partir de la pesquisa en riesgo de desafíos
socio emocionales? ¿El pediatra debe citarlos nuevamente a los 15 días o
derivarlos al equipo de salud mental especializado en TEA?”.
Cukier cree importante que la ley especifique también qué
especialidades deben participar del equipo diagnóstico. “No solo para arribar
al nombre del diagnóstico sino para hacer análisis de la situación particular
de ese niño (lenguaje y comunicación, perfil neuropsico lógico y académico,
motor y sensorial, núcleo familiar y ambiente social, etc.) para pensar los
abordajes y apoyos que necesita”. Los temas incluyen campañas de
concientización y presupuesto. Sin estas consideraciones y especificaciones, la
ley corre el riesgo de ser apenas una ley declamativa.
Fuente: Diario Perfil - Ver más sobre Salud Mental
