Los Corradini son los primeros en conseguir el aceite terapéutico por esa
vía desde que se sancionó la ley.
"A nosotros, de una manera u otra, nos iban a tener que
dar el medicamento. La obra social IOMA ya nos había reintegrado una parte,
aunque pequeña, de las dos compras que hicimos anteriormente, y hablamos con
las autoridades de IOMA para que cubrieran el aceite de forma total y sin que
tuviéramos que anticipar el dinero. En ese escenario en el que ya estábamos en
trámite, la ley ayudó ", dice Luciano Corradini, y agrega: "El hecho
de que se fueran aprobando leyes provinciales, y se hicieran informes
científicos y, sobre todo, el hecho de que el uso medicinal del cannabis
estuviera en el debate público fueron beneficiosos para que IOMA agilizara la
entrega del aceite". Luciano es el papá de Ailén, que tiene 12 años y
padece síndrome de Rett, una enfermedad genética que se manifiesta a partir del
año y medio y que provoca convulsiones, retraso madurativo, pérdida del habla y
dificultades para la alimentación.
Desde fines de 2015 Ailén toma aceite de cannabis. Sus
padres probaron primero con una elaboración casera que les regaló una amiga y
en febrero de 2016 recibieron el primer frasco de Charlotte's Web, el aceite
que se importa desde Estados Unidos y que, con prescripción médica, está
autorizada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y
Tecnología Médica (Anmat). Pagaron, la primera vez y porque les cobraron
impuestos que no correspondían, 7.900 pesos. La segunda vez, unos 4.500. "De
esa suma, IOMA reintegró no más de 2.000 pesos", cuenta Luciano desde
Gonnet, cerca de La Plata.
El escenario es otro: esta vez, en vez de pedir el aceite a
través de Internet, pagarla, viajar hasta el Aeropuerto de Ezeiza, esperar dos
o tres horas allí -pagar el estacionamiento de dos o tres horas allí- y volver
con el frasco hasta Gonnet, el frasco llegó hasta la casa de los Corradini.
"Es una ayuda desde lo económico, también desde la logística y la
burocracia que implica este trámite, y será una ayuda para otras familias que
necesitan el aceite y a las cuales ahora se les abre un marco legal que las
protege", dice Luciano.
Antes de tomar el aceite, Ailén podía tener hasta cien
convulsiones por día. "Esas convulsiones se redujeron entre un 30 y 40 por
ciento, y todavía hay margen para ir aumentándole la dosis de aceite para que
sean menos convulsiones y pueda dejar de tomar otras medicaciones",
explica su papá. Para él, la posibilidad de conseguir el aceite a través de la
obra social "es positiva y muy esperanzadora".
No se trata del primer caso en el que la obra social se hace
cargo de un tratamiento con cannabis. Laura Alasi consiguió que la obra social
se ocupara de garantizarle el aceite para su hija Josefina, aunque tuvo que
hacerlo a través de la justicia, con un recurso de amparo. Pedro Pianta también
recibe aceite a través de IOMA: no necesitó recurso de amparo ni tuvo que
adelantar el dinero. Sin embargo, el caso de los Corradini abre el escenario
para que los trámites en las obras sociales se agilicen y quienes necesitan el
aceite para vivir mejor puedan obtenerla sin obstáculos.
Fuente: Diario Clarín