La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
(FADEPOF) realizó una presentación en la Defensoría Nacional vinculada con un
pedido formalizado ante el Ministerio de Salud de la Nación, en función del
trabajo a realizar con relación a la propuesta presentada ante dicho Ministerio
por la Federación, que entre otras cuestiones, refiere un pedido de pronto
despacho de un expediente de fecha 5 de
diciembre de 2017, relacionado con el acceso a la información pública respecto
del estado de situación y acciones concretas que esa cartera de Estado hubiese
realizado en función del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes.
Realizada la investigación del caso se determinó la
necesidad de dirigir una recomendación a dicho Ministerio a través de la siguiente resolución.
