Con el objetivo de cuidar en forma integral la salud de los
pacientes, Argentina sancionó una norma específica que se encuentra vigente en
la actualidad.
Es probable que después de haber leído el título haya una
pregunta central: ¿qué son las enfermedades poco frecuentes? Una Enfermedad
Poco Frecuente (EPF), según lo define el artículo 2° de la norma vigente -ley
nacional n° 26.689-, es aquella cuya prevalencia en la población es igual o
inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica
nacional.
Ahora bien, se debe considerar, entonces, por qué existe una
ley en derredor de ellas. El argumento principal es promover asistencia
integral para las personas que padezcan EPF y garantizar que se cumpla
efectivamente. La autoridad de aplicación -el Ministerio de Salud de la Nación-
de la norma debe cumplir una serie de obligaciones que se indican en el tercer
artículo. En primer lugar, tiene a su cargo la promoción del acceso al cuidado
de la salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la
detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación. Asimismo, debe
ocuparse de promover la creación de un organismo especializado,
multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias
jurisdiccionales, la implementación de políticas, estrategias y acciones para
el cuidado integral de las personas con EPF y sus familias.
Por otro lado, también tiene a su cargo la elaboración de un
listado de este tipo de enfermedades, de acuerdo a la prevalencia de dichas
enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al
año por la autoridad de aplicación de la presente ley.
La realización periódica de estudios epidemiológicos que den
cuenta de la prevalencia nacional y regional, la promoción de centros y
servicios de referencia especializados en la atención de los pacientes y la
articulación de los mismos, también están mencionadas en la norma nacional como
objetivos fundamentales.
A su vez, la entidad de aplicación tiene como una de sus
tareas principales el fortalecimiento y la coordinación técnica y financiera de
la implementación de los programas de pesquisa neonatal y detección de
enfermedades congénitas -de nacimiento-, en coordinación con las autoridades
provinciales.
Por último, otra de las obligaciones esenciales que se
incluyen en la ley es la constante capacitación de profesionales de la salud y
otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y
mejoría de calidad de vida de las personas con EPF, en el marco de la
estrategia de atención primaria de la salud.
Por su partes, las obras sociales y las empresas de medicina
prepaga deben considerar esta ley para su buen funcionamiento. El artículo 6°
de la norma indica que “las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y
23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda
Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina
prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades,
así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos
asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que
posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo
como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación”.
Además, la ley indica que el Ministerio de Salud de la
Nación debe promover acuerdos con las autoridades jurisdiccionales, para
proveer atención integral de la salud a las personas con EPF, que no estén
comprendidas en el artículo 6º de la presente ley.
Fuente: iProfesional - CONOCER MAS SOBRE LAS EPOF
