jueves, 28 de febrero de 2019

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Hoy se conmemora otro Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y se cumplen los "100 Días para un Compromiso" campaña impulsada desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) para asumir un verdadero compromiso por las enfermedades poco frecuentes (EPOF), por parte de los 23 Ministerios de Salud provinciales y de la Secretaría de Gobierno de Salud de la Nación 




Durante el transcurso de estos 100 días, la federación presentó a las autoridades de las carteras sanitarias provinciales y nacional la propuesta de alcanzar un compromiso: formalizar la firma de un convenio marco de cooperación entre cada Ministerio de Salud y FADEPOF, con el objeto de definir de modo conjunto la consolidación y fortalecimiento de la vigencia de lo establecido en la Ley Nº 26.689 de “Cuidado Integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes” y su decreto reglamentario 794/2015 en todo el territorio nacional, mediante la conformación de un Plan Nacional de EPOF.

La campaña busca el compromiso para hacer cumplir la Ley. Hoy se conmemora un nuevo Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes sin la debida implementación de la Ley 26.689. Pasaron 7 años ya.

Si bien 16 provincias ya han dado un primer paso muy importante al haberse adherido a la Ley Nacional mediante la sanción de leyes provinciales, aún a nivel federal, es necesario que el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes -creado mediante el Decreto Reglamentario 794/2015- renueve el compromiso de todas las provincias adheridas para ponerlo en marcha y establecer un Plan Nacional de EPOF.


Provincias adheridas a la Ley Nac Nº 26.689

Buenos Aires - Ley 14.859
CABA - Ley 4307
Catamarca - Ley 5404
Córdoba - Ley 10.388
Corrientes - Ley 6119
Chubut - Ley I-478
Entre Ríos - Ley 10.291
La Pampa - Ley 2800
La Rioja - Ley 9106
Misiones - Ley XVII-95
Neuquén - Ley 3122
Río Negro - Ley 5066
Salta - Ley 7965
Santa Cruz - Ley 3238
Tierra del Fuego - Ley 1058
Tucumán - Ley 8533


Fuente: FADEPOF - Ver más sobre EPOF