Los líderes mundiales firmaron este lunes 23 Sep 2019 una
declaración en la que se comprometen a impulsar las inversiones y reforzar los
trabajos para conseguir la cobertura universal de salud para 2030, como lo
marca la Agenda para el desarrollo sostenible.
El texto de la Declaración Política fue adoptado durante la
Reunión de Alto Nivel sobre la Cobertura Universal de Salud que tuvo lugar en
las sede de las Naciones Unidas (ONU) en Nueva York en el marco del debate
general de la Asamblea General.
El documento más ambicioso de la historia en materia de
salud recibió el respaldo de los 193 Estados miembros de la ONU en una reunión
de alto nivel sobre la cobertura sanitaria universal, que defiende la salud
como un derecho humano y pide el compromiso de una mayor inversión en los
sistemas de salud para reforzar la atención primaria, e incluye por primera vez
una mención sobre las enfermedades poco frecuentes. Un hito significativo para
las 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una EPOF,
garantizando así no dejar a nadie atrás.
Fueron testigo, figuras clave en la política sanitaria
internacional, incluidos el Dr. Tedros, Director General de la Organización
Mundial de la Salud (OMS), la Sra. Michelle Bachelet, Alta Comisionada de las
Naciones Unidas para los Derechos Humanos y el Sr. Keizo Takemi, UHC de la OMS
Embajador de buena voluntad.
Por parte de la comunidad internacional de las EPOF, asistió
Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS-Rare Diseases Europe, miembro del
Consejo de Enfermedades Raras Internacionales (RDI) y miembro del Comité
Ejecutivo del Comité de ONG para Enfermedades Raras junto con Durhane
Wong-Rieger, Presidenta del Consejo de RDI, Presidenta de la Organización
Canadiense para los Trastornos Raros y Miembro de la Junta del Comité de ONG
para Enfermedades Raras, quienes contribuyendo a los procedimientos presentaron
una declaración conjunta por escrito.
Doble hito para la comunidad de enfermedades poco frecuentes
Durhane Wong-Rieger dijo: “La inclusión de personas que
viven con una enfermedad poco frecuente (o también llamadas raras) en la
declaración es el resultado de años de trabajo de defensa coordinado de varias
organizaciones y dirigido por Rare Diseases International, EURORDIS y el Comité
de ONG para Enfermedades Raras. La comunidad de enfermedades raras sigue
comprometida a impulsar el apoyo para la cobertura universal de salud, a
colaborar con los actores relevantes, a responsabilizar a los gobiernos y a
garantizar que las comunidades tradicionalmente abandonadas como la nuestra
participen activamente para planificar, presupuestar e implementar las políticas
que garantizarán que los servicios sean más aceptables, apropiados y
sostenibles ".
Yann Le Cam comentó: “Este es el texto más importante
relacionado con la salud en los 15 años de la Agenda 2030 para el Desarrollo
Sostenible. Refuerza y crea una dinámica en casi todos los países del mundo
para aumentar el porcentaje de la población (incluidas las personas con
enfermedades raras) que se benefician de la cobertura de salud, amplía la lista
de servicios de atención cubiertos y aumenta el porcentaje de gastos de
atención médica cubiertos por el público. La declaración nos brinda los
fundamentos más sólidos hasta la fecha para avanzar hacia una resolución de la
ONU sobre enfermedades raras”.
Anders Olauson, presidente del Comité de ONG y presidente
del Centro Nacional de Enfermedades Raras de Ågrenska (Suecia), dijo: “Esta
declaración representa un doble hito para la comunidad de enfermedades raras. A
nivel político, la inclusión de enfermedades raras junto con enfermedades
transmisibles y no transmisibles, impedimentos y discapacidades, significa que
las personas que viven con enfermedades raras ya no son invisibles para la
agenda internacional de políticas de salud. A nivel práctico, el texto también
proporciona influencia para que las partes interesadas locales pidan una acción
nacional para proporcionar servicios de salud a las personas afectadas por una
enfermedad rara ”.
Pasos de defensa hasta ahora
EURORDIS, RDI y el Comité de ONG para Enfermedades Raras
junto a las organizaciones miembro, han trabajado juntos durante los últimos
tres años para abogar porque las personas que viven con enfermedades raras se
incluyan en la cobertura sanitaria universal. Las acciones recientes de
promoción han incluido:
- Numerosas reuniones con Misiones Permanentes de los Estados Miembros ante la ONU y funcionarios de la ONU en Ginebra y Nueva York.
- Reuniones con la Oficina del Relator Especial de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, el Relator Especial de las Naciones Unidas sobre el derecho a la salud, y el Dr. Tedros, Director General de la OMS para discutir la inclusión de enfermedades raras en la cobertura universal de salud y el ODS 3 sobre la salud .
- En junio de 2018, presentación de una declaración oficial por escrito - Los derechos humanos de las personas que viven con una enfermedad rara - presentada en la 38a sesión del Consejo de Derechos Humanos.
- El 21 de febrero 2019, se llevó a cabo un evento de política del Día de las Enfermedades Raras en la sede de la ONU en Nueva York, en el que EURORDIS, RDI y el Comité de ONG para Enfermedades Raras pidieron la integración de enfermedades raras en la declaración política de la ONU sobre la cobertura universal de salud.
- En mayo de 2019, las enfermedades raras aparecieron por primera vez en la agenda de la Asamblea Mundial de la Salud a través de eventos organizados y contribuidos por RDI. Desarrollado en consulta con sus miembros, el documento de posición de RDI, Enfermedades raras: no dejar a nadie atrás en la cobertura universal de salud, se ha compartido y referenciado en varias reuniones y ha sido clave para posicionar las enfermedades raras como una prioridad de salud internacional.
- En julio de 2019, las enfermedades raras se detallaron bien en un informe del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos como una de las poblaciones vulnerables esenciales en la implementación de la cobertura universal de salud.
Fuente: Rare Deseases International (RDI)
