Recientemente, se celebró en todo el mundo el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, más precisamente el pasado 28 de febrero. La fecha conmemorativa fue establecida en 2008 (año bisiesto) y
se escogió el 29 de febrero ya que es "un día raro". El motivo de su
creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS,
por sus siglas en inglés), responde al insuficiente tratamiento que existe actualmente de
muchas enfermedades raras, así como la carencia de apoyo a los individuos que
las padecen y a sus familias.
El conjunto de
"enfermedades raras", también denominadas "enfermedades huérfanas",
por lo general afecta a un porcentaje pequeño de la población. La mayoría de
estas dolencias son de origen genético, aparecen tempranamente y alrededor del
30% de los niños o niñas que las padecen pueden morir antes de cumplir los 5
años de edad.
En julio de 2011 fue promulgada en la República Argentina la
ley N° 26.689 que dispone la creación de un programa nacional de enfermedades poco
frecuentes y una partida presupuestaria, pero, por falta de reglamentación, no
puede aplicarse al día de hoy.
Dicha norma, tiene por objeto no sólo promover el cuidado
integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF),
sino también mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias. Asimismo,
indica que a los efectos de la mencionada norma se consideran EPF a aquellas
cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en
2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.
Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) dicen que al seguir sin reglamentación la ley, los pacientes deben
recurrir a la judicialización de su salud para acceder a prestaciones básicas
como estudios, medicación o rehabilitación.
Señalan que gran número de obras sociales y prepagas niegan la cobertura,
ya que las EPF no están incluidas expresamente en el Plan Médico Obligatorio
al no estar creado un listado oficial de Enfermedades, así que a los pacientes
no sólo se les niega el derecho concedido por ley, sino que también se los
obliga a luchar con el sistema además de con su enfermedad.
Esta situación, representa una limitación
práctica y los plazos de la judicialización pueden aparejar discapacidad de la
persona.
El trabajo desde el Defensor del Pueblo de la Nación
En mayo de 2013, la Defensoría del Pueblo de la Nación
recomendó al Ministerio de Salud de la Nación que, adecuando previamente el
Programa Médico Obligatorio (PMO), incluya las prestaciones necesarias para el
tratamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) de modo de garantizar a
la población "el acceso oportuno a los servicios de salud con el propósito
de realizar el diagnóstico correspondiente así como su tratamiento".
Previamente, el Defensor del Pueblo había promovido una
investigación sobre el estado de la reglamentación y posible implementación de
la ley N° 26.689, vinculada con la promoción y cuidado de quienes padecen
Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), estableciendo que se trata de aquellas
dolencias cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil
(1 en 2000), en función de la situación epidemiológica nacional.
En septiembre del año pasado, el Honorable Concejo
Deliberante de Bahía Blanca emitió una resolución, sancionada por ese Cuerpo
Legislativo, solicitando al Ministerio de Salud que dé cumplimiento a la
recomendación cursada por el Ombudsman nacional sobre las Enfermedades Raras.
En diciembre último, FADEPOF llevó a cabo la entrega de los "Reconocimientos 2013", a
quienes asumieron un compromiso con la causa de las Enfermedades Poco
Frecuentes, recibiendo la Defensoría del Pueblo de la Nación una de dichas
distinciones junto con otras personalidades e instituciones.
Fuente: DPN
