Toda la comunidad educativa debe implicarse para que el niño
afectado por una ER no se sienta solo y desatendido.
Encontrar un colegio para María no es fácil, porque debe ser
alimentada por sonda; Pablo no puede permanecer muchas horas en su silla de
ruedas y necesita descansar de vez en cuando sobre una colchoneta... Necesitan
una atención específica para la que muchos centros escolares no están bien preparados.
Puede que la enfermedad que padecen estos niños sea «rara»
pero ellos no lo son, y reclaman su derecho de ser atendidos de la forma que
merecen y con los recursos que sean necesarios. Y con el objetivo de cumplir
los deseos de estos pequeños se ha celebrado esta semana el II Congreso Escolar
sobre Enfermedades Poco Frecuentes, bajo el lema «Educar en enfermedades raras,
una materia de todos». Allí se han puesto de manifiesto las carencias
existentes y las claves para eliminarlas. Juan Carrión, presidente de la
Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó que «es importante
conocer qué necesidades y dificultades de inclusión tienen estos niños en el
aula, y exigir que en los colegios haya profesionales sociosanitarios que den
respuestas a las familias. También es necesario dotar de recursos donde
técnicos de audición y lenguaje sean una realidad y donde se garantice una
formación específica para que el profesor pueda conocer la enfermedad que
padece el alumno».
Insuficiente
Porque la única realidad que existe a día de hoy es la del
70 por ciento de los miembros de la federación que no se sienten satisfechas
con la inclusión de los menores en educación infantil, y la del 60 por ciento
que considera que ocurre lo mismo en educación secundaria. «El 80 por ciento de
las patologías minoritarias tiene un comienzo precoz en la vida de los
enfermos. Por este motivo, desde hace varios años estamos trabajando para
fomentar la inclusión educativa y poder favorecer el conocimiento que los más
pequeños tienen acerca de las enfermedades raras», argumentó Carrión.
Por su parte, Fernando Royo, presidente de la Fundación
Genzyme (que ha colaborado en el congreso) matiza que «lo importante, y no
exclusivo de la enfermedad, es la aceptación de las diferencias individuales y
que éstas no son incompatibles con la igualdad. No hay que comprender sólo la
patología, sino lo que conlleva en términos de incertidumbre o que el paciente
no tenga un tratamiento. Esto es muy difícil de asumir para un niño». Por eso
«es responsabilidad de todos facilitar su inclusión, minimizar las barreras y
maximizar sus potenciales para un buen desarrollo personal», añadió.
El presidente de Genzyme hizo hincapié en que «el problema
sigue siendo que existe desconocimiento médico y social y ello genera
incomprensión y sensación de soledad y también falta de adecuación a las
circunstancias individuales de cada persona. Puede que afecten los problemas y
recortes económicos, pero más aún los organizativos, ya que existe cierta
rigidez territorial. Es necesario hacer muchos trámites para poder acceder a un
centro u otro», matizo Royo.
El acto fue inaugurado por la Reina Letizia, que conoció de
primera mano las mejores iniciativas que se están desarrollando para favorecer
la equidad y accesibilidad en las aulas. En su intervención destacó la
necesidad del compromiso de toda la comunidad educativa para que ningún niño se
sienta solo, desatendido, rechazado o incomprendido. «La inclusión educativa
integral de todos los niños que padecen una enfermedad poco frecuente, y el
empleo de todas las herramientas necesarias para que sea una realidad, es
nuestra meta. Es nuestro deber».
Iniciativas
Más de 300 asistentes analizaron diversas propuestas, como
la de realizar actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de
atención a la diversidad en ER en los diferentes centros escolares. Así,
destacó el proyecto «Juegas conmigo o contra mí», cuyo fin es llevar a cabo el
aprendizaje desde lo emotivo y lo afectivo, fomentando valores de tolerancia y
solidaridad desde el aula, así como fortalecer las redes de trabajo y las
sinergias entre grupos.
Esta iniciativa sostiene que no son los alumnos los que
tienen que adaptarse a su entorno, sino que es el entorno el que tiene que
mejorar su relación con las personas con estas patologías.
Por otro lado, estudiantes universitarios aportaron en esta
jornada sus proyectos y destacaron la importancia de valorar las diferencias en
cuanto a experiencias y vivencias personales en el proceso de detección,
identificación e implementación del tratamiento, entre las enfermedades raras
visibles y no visibles.
Un pilar importante para alcanzar el éxito lo representan
las asociaciones, ya que son clave a la hora de favorecer y fomentar la
inclusión. Ellas son responsables de transmitir las experiencias que se viven
en los centros educativos. Por ello, entre las entidades que participaron en
esta categoría se encuentra la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de
Tourette y trastornos asociados, la Asociación Cántabra para las
Neurofibromatosis y la Fundación Talita.
Fuente: Diario La Razón (España) - Ver más sobre Enfermedades Raras
