La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
(FADEPOF) ha presentado a la Cámara de Diputados de la Nación un nuevo
documento de oposición a la derogación de la Ley de Discapacidad (Ley Nac.
22.431) que la Comisión de Discapacidad de la Cámara de Diputados de la Nación
pretende derogar, sin atender la disidencia presentada por la Diputada Gabriela
Troiano y salteando la instancia de consulta con el colectivo de personas con
discapacidad, tal y como lo indica la Convención de los Derechos de las
Personas con Discapacidad en su Art. 33 inc.3 de rango constitucional.
De continuar su estado parlamentario, el proyecto de ley
dejaría a más de 5 millones de personas y sus familias sin los derechos
adquiridos y, más grave aún, sin cobertura de salud para aquellos que dependan
de la atención pública.
Los diputados firmantes del proyecto que intenta derogar la
ley 22.431 son: Carlos G. Donkin, José D. Guccione, Cristina I. Ziebart, Jorge
Rivas, María Ester Balcedo, María del Carmen Carrillo, Adriana Victoria
Puiggros, Liliana Amalia Mazure, Juan Fernando Marcopulos, Daniel Oscar Giacomino,
Adela Rosa Segarra, María Emilia Soria y Sandra Marcela Mendoza.
“Desde FADEPOF nos preocupa que el proyecto de ley sea
incluido en el orden del día de las últimas sesiones del año en Diputados de la
Nación y que -dado el marco político- sea aprobado sin siquiera atender las
graves fallas de ‘técnica legislativa’, la disidencia presentada y las
presentaciones formales que han realizado diferentes organizaciones de la
sociedad civil que representan a las personas con discapacidad”, manifestó la Lic. Luciana
Escati Peñaloza, presidenta de FADEPOF.
“Llamativamente, pocas personas e instituciones abocadas a
la temática de discapacidad están en conocimiento del proyecto, e inclusive en
la página web de la HCDN ni siquiera está actualizada con las modificaciones
que se han realizado hasta el momento”, insistió.
La oposición de FADEPOF al Proyecto de ley “Sistema de
Promoción Integral de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad”
bajo el Dictamen 1093-D-15 y 2145-D-15 de la HCDN, tiene base de fundamento en
los siguientes puntos más alarmantes:
- Anula las conquistas logradas por la Ley 22.341 del Sistema de Protección Integral de las Personas con Discapacidad (PCD) reemplazando esta figura por otra de simple promoción de derechos, implicando un retroceso en los avances exitosos obtenidos en la material.
- Exime al Estado de la responsabilidad de brindar cobertura a las PCD no incluidas dentro del sistema de Obras sociales.
- Concentra y acumula en un solo organismo sin independencia política la aplicación, seguimiento y control en materia de discapacidad.
- Omite el cumplimiento de lo estipulado en la Ley 26.378 en su art. 33 inc 3, máxime cuando la Ley 27.044 le ha dado jerarquía constitucional.
“FADEPOF está dispuesta a movilizarse frente al Congreso en
las próximas sesiones como pedido de escucha a los diputados, ya que ninguno de
sus pedidos formales fueron respondidos por la Cámara de Diputados de la
Nación, e invita a la población a manifestar su disconformidad con la
derogación de la Ley de Discapacidad Argentina”, subrayó Inés Castellano,
secretaria de FADEPOF.
La ley vigente que se pretende derogar (22.431), como el
resto de normativa en materia de discapacidad de nuestro país, es extensa,
comprensiva de las necesidades y requerimientos de las personas con
discapacidad, y una de las más completas de Latinoamérica. Los letrados
especializados consultados por FADEPOF coinciden en que la necesidad radica en
la correcta difusión, conocimiento y exigibilidad de la norma actual.
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
(FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro,
conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares. Sus
miembros son organizaciones o grupos de pacientes y/o familiares que trabajan a
nivel local, provincial, nacional y en alianzas regionales, representando y
apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social- que
conviven con una de enfermedad poco frecuente en Argentina.
FADEPOF cuenta con una membresía, al día de hoy de 57
miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas
Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF).
FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de
Enfermedades Raras ALIBER) y la Red Hermanos Aliados con Enfermedades Raras en
Latinoamérica (HACER.LA). Se ha unido oficialmente como miembro pleno a la
Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) como también a la
Red Rare Diseases Internacional (RDI). Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare
Commons y Rare Connect, entre otros.
Fuente: FADEPOF - Ver más sobre EPOF
