La voz de los pacientes ha de ser escuchada
(Listening
to the voice of the patient: an imperative)
Informe SESPAS 2008
Autores
Albert J. Jovella: Director General de la Fundació
Biblioteca Josep Laporte, Presidente del Foro Español de Pacientes, Director de
la UABUniversidad de los Pacientes, Profesor Asociado de Medicina Preventiva y
Salud Pública, Universitat Autònoma de Barcelona, Barcelona, España;
Maria Dolors Navarro Rubiob: Subdirectora de la Fundació
Biblioteca Josep Laporte, Presidenta del Fòrum Català de Pacients, Directora Acadèmica
de la UAB-Universidad de los Pacientes, Directora del Observatorio de Salud y Mujer,
Profesora Asociada de Medicina Preventiva y Salud Pública, Universitat Autònoma
de Barcelona, Barcelona, España.
Resumen
La participación ciudadana, para la democratización de los servicios
de salud, debe ser libre, informada y con capacidad de elección. Para ello se
requiere un sistema formal y público de «rendición de cuentas», o evaluación de
los servicios de salud.
El objetivo de este artículo es defender la necesidad de
promover la participación de los pacientes y de las personas afectadas por la
enfermedad para conseguir una mayor democratización de la sanidad e intentar
mejorar la efectividad de la atención sanitaria. Algo que puede avalarse
mediante la observación de un cambio de tendencias hacia un nuevo modelo de
paciente con estudios cualitativos y con encuestas a la población. Para ello,
se utiliza la información extraída de diferentes estudios cualitativos
realizados en pacientes españoles por el equipo de profesionales de la Fundació
Biblioteca Josep Laporte desde el año 2000.
Las «paradojas» encontradas en el diagnóstico permiten
realizar algunas recomendaciones de política sanitaria. Hay una desconexión importante
entre el funcionamiento del sistema sanitario y la percepción de los
ciudadanos, lo que permite identificar la necesidad de realizar una estrategia
de comunicación que ayude a conocer elementos básicos del sistema a la mayor
parte de los ciudadanos, y especialmente a los pacientes como usuarios directos.
También destacamos el elevado desconocimiento que tienen los ciudadanos de sus
derechos formales como pacientes, a pesar de la existencia de legislación estatal
y autonómica sobre dichos derechos. Esta situación refleja la posible
discrepancia entre los ámbitos legislativo y ejecutivo. Las leyes que conforman
la política sanitaria deberían evaluarse con el propósito de consolidar los
procesos democráticos. Este hecho es importante, ya que dar credibilidad y
publicidad a los derechos de los pacientes puede legitimar la necesaria introducción
del necesario diálogo sobre sus obligaciones.
Palabras clave:
Empoderamiento del paciente. Expectativas. Derechos de los pacientes.
Participación.
Abstract
To
democratize health services, citizen participation should be free, informed and
involve choice. To achieve this, a formal and public system of health services’
evaluation is required. The present article aims to argue the need to promote the
participation of patients and persons affected by disease to achieve greater
democratization of health services and improve the effectiveness of healthcare.
Qualitative studies and population surveys can be used to assess the extent to
which greater participation is being achieved. To this end, the present article
uses information extracted from distinct qualitative studies performed in
Spanish patients by the team of the Josep Laporte Foundation Library since
2000.
The
“paradoxes” found in diagnosis allow some recommendations to be made on health
policy. There is a substantial chasm between the working of the health system
and citizens’ perceptions, indicating the need for a communication strategy
that would help the majority of citizens – and especially patients as direct
users – to identify basic elements of the system. Despite state and regional
legislation on patients’ rights, a large proportion of patients remain unaware of
these rights. This situation reveals the possible discrepancy between
legislative and executive settings. The laws shaping health policy should be
evaluated to consolidate democratic processes. Providing credibility and
publicizing patient rights could legitimize the introduction of the need for
dialogue on patients’ responsibilities.
Key words: Patient empowerment. Expectations. Patient
rights. Participation.
Ideas clave
• Cómo estamos
¿Por qué un sistema que se califica como «centrado en el
paciente» tiene tan poco en cuenta al paciente en los procesos de toma de
decisiones y en el diseño de políticas públicas? Se ha denominado a esta
situación «despotismo sanitario», reflejado en el hecho de que se trata de un
sistema que «hace todo por el paciente, sin tener en cuenta la opinión del
paciente».
• Qué sabemos
– La consideración sobre si los pacientes y ciudadanos deben
participar en las decisiones institucionalizadas del sistema sanitario no es
dilucidable en forma de cuestión científica, sujeta a un método de análisis y a
probaturas estadísticas.
– El reto político pasa por valorar de qué forma el paciente
puede aportar más a la mejora de la calidad de la atención sanitaria
proporcionada a la población.
Para ello, es esencial diseñar políticas sanitarias que
respondan a necesidades específicas de los pacientes.
• Qué se puede hacer
La elevada confianza que tiene depositada la población en
las instituciones sanitarias determina un capital social elevado que debería
facilitar la corresponsabilidad con los pacientes y un gobierno democrático de
éstas.
Introducción
Una de las cuestiones más sorprendentes sobre el Sistema
Nacional de Salud (SNS) consiste en dilucidar por qué un sistema que se
califica como «centrado en el paciente» tiene tan poco en cuenta al paciente en
los procesos de toma de decisiones y en el diseño de políticas públicas.
Algunas personas se han referido a esta situación con la denominación de
«despotismo sanitario», reflejado en el hecho de que se trata de un sistema que
«hace todo por el paciente, sin tener en cuenta la opinión del paciente ».
Sirvan a título de ejemplo de dicha situación estas dos anécdotas ilustrativas.
La primera de ellas, procedente del sector del turismo, permite
visualizar la diferencia entre la planificación de un viaje de vacaciones en
comparación con una estancia hospitalaria. Así, en la primera situación, el
cliente recibe un itinerario planificado de sus vacaciones, con información
completa por escrito sobre los viajes, las estancias hoteleras y las
excursiones que puede realizar. A ello suele unirse un calendario de posibles actividades
desarrolladas durante esos días. En cambio, cuando un paciente se ve forzado a
ingresar en un hospital, como consecuencia de su enfermedad, no suele recibir
ningún tipo de información por escrito sobre la enfermedad que le afecta, salvo
el escueto, y no siempre correcto e inteligible, informe de alta hospitalaria las
pruebas diagnósticas realizadas, los tratamientos recibidos, el plan
terapéutico a seguir y las diferentes incidencias que se han ido produciendo en
el curso de la estancia hospitalaria.
Se podría sostener que hay grandes diferencias entre la
calidad del servicio que se ofrece a una persona que, voluntariamente, accede a
una actividad turística y que, forzadamente, es ingresada en un hospital. En
este sentido, esta comparación se podría concluir afirmando de forma alegórica
que, mientras que a un turista se le permite llevar el reloj y conocer de
antemano la agenda de su viaje, a un paciente se le «ocupa» la agenda y, cuando
ingresa en un hospital, se le quita el reloj. Así, a la incertidumbre propia de
la enfermedad se añade la promovida por el desconocimiento de las decisiones y
cursos de acción que acompañan el «viaje» terapéutico.
Una segunda anécdota haría referencia a la comparación entre
la evolución del seguimiento del paciente oncológico en España y la evolución
de la democracia. Así, hace 25 años a un paciente oncológico en España se le
hacía un seguimiento y control de los síntomas, se le aplicaban un mínimo de
indicadores biológicos o se le realizaba una radiografía simple. En estos años,
ese mismo paciente ha vivido la evolución hacia tecnologías diagnósticas mucho
más efectivas, que incluyen en la actualidad estrategias tan sofisticadas como la
tomografía por emisión de positrones o la tomografía computarizada, que
permiten la medida de la captación de glucosa marcada por parte de la célula
tumoral y la visualización de la imagen producida por tomografía. Sin embargo,
ese paciente no ha visto reflejado en el ámbito de la política un avance
similar al que se ha producido en el proceso científico. Así, aparte del voto genérico
en las elecciones de carácter estatal, autonómico o municipal, la participación
de los ciudadanos y de los pacientes en los sistemas sanitarios es nula, salvo situaciones
testimoniales que constituyen la excepción que confirman la regla. Por ello, es
sorprendente que en un país democrático, y en el que se han adoptado ya
estrategias formales de participación en las instituciones que representan
otros sectores de las políticas públicas, como la educación pública o las
universidades, no se hayan introducido mecanismos formales de participación de
los ciudadanos y de los pacientes en la organización de la atención sanitaria.
En este sentido, el SNS padece un cierto déficit democrático.
La consideración sobre si los pacientes y los ciudadanos deben
participar en las decisiones institucionalizadas del sistema sanitario no es
dilucidable en forma de cuestión científica, sujeta a un método de análisis y a
probaturas estadísticas. Y no lo es, porque forma parte insustancial de la
concepción democrática de nuestro sistema político. El riesgo de apropiarse del
proceso de toma de decisiones sanitarias por parte de los expertos podría
contribuir a aumentar la asimetría de conocimiento existente entre éstos y la
población, así como a ofrecer una visualización parcial de los problemas de la
sanidad y de las posibles soluciones. En este sentido, el reto político estaría
en valorar de qué forma el paciente puede aportar más a la mejora de la calidad
de la atención sanitaria proporcionada a la población. Para ello, es esencial
diseñar políticas sanitarias que respondan a necesidades específicas de los pacientes.
Además, la participación debe ser concebida como un derecho y un deber propio
de un Estado moderno y democrático.
El objetivo de este artículo es defender la necesidad de
promover la participación de los pacientes y de las personas afectadas por la
enfermedad, teniendo como objetivos conseguir una mayor democratización de la
sanidad e intentar mejorar la efectividad de la atención sanitaria. Asimismo,
se puede observar un cambio de tendencias hacia un nuevo modelo de paciente tanto
en el análisis de estudios cualitativos como en el de encuestas a la
población (1), (2).
Resulta oportuno realizar la consideración de que en el
presente artículo se diferencia entre los roles de ciudadano sano y ciudadano
afectado por la enfermedad. Con el objeto de simplificar el concepto, este
último grupo será denominado como «paciente», e incluye a las personas
enfermas, sus familiares, los cuidadores no profesionales y los voluntarios. Es
importante realizar esta diferenciación, ya que los intereses y prioridades de
las personas sanas y de las personas afectadas por la enfermedad no siempre han
de coincidir. Así, y a modo de ejemplo, mientras las organizaciones de
consumidores en España han defendido, ante la aprobación parlamentaria de la
Ley del Medicamento, la necesidad de promover la adopción de fármacos
genéricos, en aras a una potencial mejora de la eficiencia del sistema, las
asociaciones de pacientes defienden la adopción temprana de innovaciones
terapéuticas, con el fin de obtener una potencial mejora de la calidad de vida
de sus representados.
Material y métodos
En el presente capítulo se utiliza la información extraída de
diferentes estudios cualitativos realizados con pacientes españoles por el
equipo de profesionales de la Fundació Biblioteca Josep Laporte desde el año
2000. Se trata de estudios que exploran diferentes aspectos relacionados con el
hecho de sentirse enfermo y el contexto sanitario, tanto en el contexto
nacional como europeo.
Se utilizan también datos procedentes de diferentes estudios
cuantitativos realizados en el mismo ámbito y período de referencia (tabla 1).
Adicionalmente, se incluyen algunas reflexiones sobre las aportaciones que
pueden realizar los pacientes y sus familiares a la mejora de los servicios de
salud.
Tabla 1. Fuentes de información utilizadas para
la realización
de este artículo
Estudios cualitativos (FBJL 2000-2005)
The Future Patient, 2000
El Paciente Oncológico, 2003
El Paciente Cardiovascular, 2004
Encuentros del Foro Español de
Pacientes: Prospecto del Medicamento, 2005
Estudios cuantitativos (FBJL
2000-2007)
Mapa de Asociaciones de Mujeres, 2000
Necesidades de Información en Salud de
las Mujeres Española, 2001
(n = 6.528)
Estudio Demoscopia, 2002 (n = 2.700)
Estudio de Confianza en el Sistema
Nacional de Salud, 2005-2006
(n = 3.010)
Estudio de Capital Social, Inmigración
y Convivencia, 2007
(n = 1.500 población catalana; n
=1.500 población inmigrante que vive
en Cataluña)
Resultados
El sistema sanitario
Conocimiento del Sistema Nacional de Salud
El estudio de «Confianza en el Sistema Nacional de Salud»
puso de manifiesto las siguientes paradojas en relación con sistema sanitario
(tabla 2) (3). La primera de ellas es que el 85% de los ciudadanos españoles no conocían
«nada» o «poco» cómo estaba organizado y financiado el sistema sanitario. Esta
paradoja se confirmaba al reconocer sólo un 33% de los ciudadanos que la
atención hospitalaria que recibían estaba financiada por el gobierno de su
comunidad autónoma, lo que aumentaba al 39% cuando se refería a la atención primaria.
En este sentido, después de varios años de transferencias y de unos cuantos más
de financiación vía impuestos, la mayor parte de los españoles creen que la
atención sanitaria que reciben está financiada por la Seguridad Social.
Tabla 2. Las paradojas del sistema sanitario
– La mayor parte de los ciudadanos españoles desconocen cómo está financiado
y organizado el Sistema Nacional de Salud
– Los ciudadanos prevén un escenario de racionamiento y dificultades, aunque
tienen depositadas grandes expectativas en torno a la efectividad de la atención
sanitaria pública que reciben
– A pesar del gran número de leyes de protección de los derechos de los
pacientes, hay un desconocimiento sobre su existencia
– Los ciudadanos identifican carencias financieras pero no están dispuestos
a aumentar su contribución económica a la sanidad
– Los ciudadanos sostienen que el presupuesto global permite realizar
transferencias hacia la sanidad
– La percepción de posibles carencias en el sistema sanitario y de la necesidad
de cambios va asociada a una gran confianza en las instituciones sanitarias
públicas y en sus profesionales, y en una menor confianza en la política
– A pesar de la existencia de asociaciones de pacientes, algunas autoridades
sanitarias y parlamentos no tienen en cuenta sus opiniones
Curiosamente, y a pesar de ese desconocimiento, los
ciudadanos identifican problemas, entre los que destaca mayoritariamente la
espera, y soluciones, como serían la contratación de más profesionales o la
construcción de más centros, la existencia de racionamiento en la prescripción
que realizan los médicos de atención primaria y la posibilidad de sufrir
restricciones de servicios, llámense éstos de acceso a tecnología, residencia geriátrica
o acceso a visitas con el especialista.
Cabe decir que, a pesar de estas percepciones, las expectativas
de los ciudadanos respecto al sistema y la satisfacción expresada con los
servicios sanitarios ha aumentado en los últimos 15 años (4). Finalmente, un 54%
de los ciudadanos afirmaba que conocían sus derechos como pacientes aunque sólo
un 21% era conocedor de la existencia de alguna carta de derechos de los
pacientes.
Contribución económica al mantenimiento del sistema
Otra de las paradojas que se ponía de manifiesto en las
encuestas realizadas en el ámbito estatal es la resistencia de la ciudadanía a
contribuir a la viabilidad financiera del actual nivel de prestaciones
sanitarias, o la mal llamada «sostenibilidad del sistema». Así, cuando se
preguntó a los ciudadanos españoles si en un escenario de «ausencia de fondos
económicos» estarían dispuestos a contribuir a la financiación de sistema vía
copago o impuestos finalistas, menos de un 50% estaría dispuesto a ello, salvo
en el caso de los impuestos del tabaco y la gasolina. Sin embargo, la mayor parte
de la ciudadanía (el 71%) opinaba que el sistema precisaba «grandes cambios» o
una «reestructuración completa», y un 56% creía que la cantidad de dinero
dedicado a la sanidad era insuficiente. En este sentido, un 82% defendía que
esa financiación adicional debía proceder de otras partidas presupuestarias.
Confianza y democratización del Sistema Nacional de Salud
Los resultados del estudio de «Confianza» pusieron de
manifiesto el elevado nivel de confianza de los ciudadanos españoles en las
instituciones públicas de salud –centros de atención primaria y hospitales– en comparación
con otros sectores, los profesionales e instituciones del sector sanitario
público en comparación con el privado, y de los profesionales de la salud en
comparación con otras profesiones. Esta situación contrastaba con la menor
confianza en los gobiernos, y en los políticos en general. Sin embargo, es
posible que la valoración que hacen de la política los ciudadanos sea genérica
y no específica del sector sanitario.
Respecto a la democratización de los servicios de salud,
conviene recordar que una participación efectiva debe ser libre, informada y
con capacidad de elección; lo que implica establecer un sistema formal y
público de evaluación de los servicios de salud, a lo que a veces se ha
denominado como «rendición de cuentas » o «transparencia política».
Los afectados
La participación de los pacientes es importante en cuanto
que éstos son capaces de percibir necesidades específicas no identificadas por
los expertos y, además, contribuir a encontrar soluciones a problemas
concretos. Un ejemplo de este tipo de situaciones es perceptible en la atención
al paciente oncológico, desde las fases tempranas de la enfermedad hasta la
fase final de la vida. Entre estos problemas destacan algunos que podrían ser
genéricos a otras enfermedades, como los problemas de coordinación entre
niveles asistenciales, la forma en que se facilita la información al paciente,
la existencia de múltiples fuentes de información, el estado deteriorado de
algunas salas de espera o las dificultades para conseguir determinadas
medicaciones, como el tratamiento frente a las náuseas y vómitos. A ello habría
que unir la ausencia de intimidad y privacidad que supone, en algunos
hospitales, el ingreso en la fase final de la enfermedad. Otro ejemplo
manifiesto de estas deficiencias del sistema lo constituye el bajo cumplimiento
terapéutico de los enfermos crónicos y el control inadecuado de los pacientes
polimedicados.
Recomendaciones
Participación democrática: Foro Español de Pacientes
Las paradojas descritas en la sección de resultados permiten
realizar algunas recomendaciones de política sanitaria. En primer lugar, hay
una desconexión importante entre el funcionamiento del sistema sanitario y la
percepción que tienen los ciudadanos sobre él. Ello permite identificar la
necesidad de realizar una estrategia de comunicación que ayude a conocer
elementos básicos del sistema a la mayor parte de los ciudadanos, especialmente
a los pacientes como usuarios directos. Sin este conocimiento, difícilmente se
puede participar de una forma efectiva en los procesos de toma de decisiones.
Por otra parte, sorprende la aparente contradicción entre identificar carencias
específicas del sistema y tener unas expectativas elevadas con respecto a la
atención de éstas, así como una satisfacción alta en relación con la atención
recibida.
Un segundo aspecto que cabe destacar es el elevado desconocimiento
que tienen los ciudadanos de sus derechos formales como pacientes, a pesar de
la existencia de legislación estatal y autonómica sobre dichos derechos. Esta
situación pone de manifiesto la posible discrepancia entre los ámbitos
legislativos y ejecutivos. Así, es posible que el SNA haya realizado un
esfuerzo en promulgar leyes que, en ausencia de un calendario de ejecución
definido y de criterios que evalúen su nivel de efectividad, no son implantadas
y se escapan del control parlamentario. En este sentido, las leyes que
conforman la política sanitaria deberían ser evaluadas con el propósito de
consolidar los procesos democráticos. Este hecho es importante, ya que dar
credibilidad y publicidad a los derechos de los pacientes puede legitimar la
necesaria introducción del diálogo sobre sus obligaciones.
Esperar unos servicios de salud más efectivos, visualizar una
insuficiente dotación económica de éstos y no estar dispuesto a contribuir a
esa mejora de efectividad supone una gran contradicción identificada en el
estudio de «Confianza». Posiblemente, la asociación entre un gran
desconocimiento sobre el sistema sanitario y la existencia de un único sistema
de cobertura universal y gratuita presupone una transferencia de
responsabilidades desde la sociedad civil hacia la política. Así, aunque el
ciudadano se manifiesta consciente de las posibles carencias del sistema
sanitario, no parece sentirse implicado en su solución. Esta situación podría
gestionarse mejor con una mayor implicación formal e institucional de la
sociedad civil en la identificación de problemas y de posibles soluciones.
Dicho proceso de socialización pasa por una democratización de las
instituciones sanitarias mediante la implicación de los profesionales y de los
representantes de los pacientes en su gerencia como respuesta a los cambios sociales.
La elevada confianza que tiene depositada la población en
las instituciones sanitarias determina un capital social elevado que debería
facilitar la corresponsabilidad con los pacientes y una gerencia democrática de
éstas. La menor confianza que inspiran los políticos y la política, en general,
permite visualizar a los profesionales de la salud como agentes generadores de
confianza desde el sistema sanitario. Sin embargo, conviene puntualizar que
esta confianza elevada podría venir determinada, en gran parte, por la
situación de vulnerabilidad de los pacientes y por las asimetrías de
conocimiento existentes. Por otra parte, los críticos a la participación de los
pacientes en el gobierno de la sanidad suelen esgrimir que resulta difícil
involucrarlos en ausencia de una representación homogénea de sus intereses. Éste
fue uno de los motivos que condujo a la creación del Foro Español de Pacientes,
una asociación de 609 organizaciones de pacientes y voluntarios que representa
en la actualidad a 267.528 afiliados. El Foro se sitúa en el espacio compartido
de ciudadanos y pacientes, administraciones públicas, sociedades y colegios
profesionales, y empresas, y cuenta con una agenda política en la que se
definen necesidades específicas de los pacientes (fig. 1), entre ellas la
necesidad de una mayor democratización de los servicios de salud en España
(www.webpacientes.org/fep). El Foro recientemente ha entrado a formar parte del
European Patient’ Forum.
Figura 1. Posicionamiento del Foro Español de Pacientes (FEP).
Mejora de la efectividad de la atención sanitaria:
Universidad de los Pacientes
La participación de los pacientes debería beneficiarse de
estrategias orientadas a identificar necesidades específicas de los afectados
por la enfermedad. En este sentido, los diferentes estudios citados en la tabla
1 permiten identificar las importantes carencias de información sobre la
enfermedad y las diferentes opciones diagnósticas y terapéuticas disponibles.
La información, la comunicación y el acompañamiento son tres deficiencias de
los sistemas sanitarios que podrían disminuir la efectividad de las
intervenciones. Para contrarrestar estas deficiencias es importante llevar a
cabo políticas públicas en los centros, centradas en los profesionales y en los
pacientes. Un capítulo aparte merece el papel de los voluntarios en nuestro
sistema sanitario, sobre todo por su aportación altruista y especializada.
Tabla 3. Objetivos de política sanitaria
– La mayor parte de los ciudadanos españoles deberían conocer cómo funcionan
los servicios sanitarios a los que acuden como pacientes
– Los ciudadanos deberían conocer sus derechos y obligaciones como pacientes
– Las leyes aprobadas por los Parlamentos y las políticas públicas deberían ir
acompañadas de un calendario de ejecución y una sistemática de evaluación
– Las cuentas de la sanidad, en términos de resultados clínicos y financieros,
deberían hacerse públicas para identificar la efectividad y las necesidades
que necesitan ser cubiertas
– Los profesionales de la salud y las instituciones sanitarias tienen un elevado
capital social en forma de confianza que debería aprovecharse para favorecer
la participación de los pacientes en la gerencia de la sanidad
– La democratización de las organizaciones sanitarias pasa por fomentar
estrategias de análisis de necesidades, de formación y de información
acreditadas por instituciones universitarias, así como por la promoción
de la democracia deliberativa
La Universidad de los Pacientes (www.universidadpacientes.org)
es un proyecto promovido por la Universitat Autònoma de Barcelona y la Fundació
Biblioteca Josep Laporte, que tiene como objetivos aumentar la «alfabetización
sanitaria» de los pacientes, promover una mayor conciencia cívica en torno al
uso responsable de los servicios de salud y al autocuidado, y retornar a la
sociedad, en forma de servicios de valor añadido en investigación, información
y educación, parte de la aportación que ésta realiza a una universidad pública y
parte de los beneficios obtenidos por empresas (www.universidadpacientes.org) (5).
Este retorno se produce en forma de políticas de responsabilidad social corporativa.
Finalmente, la evolución propia de la sociedad y de la
sanidad debería favorecer la introducción de estrategias basadas en la
deliberación democrática para incorporar de una forma apropiada la voz de los
pacientes en las decisiones que les afectan (6).
Agradecimientos
Los estudios citados se han realizado gracias al apoyo de las
siguientes instituciones: Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya,
Fundació Viure i Conviure, Fundación Salud, Innovación y Sociedad, Laboratorios
Esteve, MSD España, MSD Internacional, Novartis Oncológica, The Picker
Institute, Sanofi-Aventis y Universidad de Harvard.
Los autores quieren hacer constar la colaboración en este trabajo
de los profesionales de la Fundació Biblioteca Josep Laporte y las asociaciones
miembros del Foro Español de Pacientes.
Bibliografía
1. Jovell AJ, Navarro Rubio MD, Fernández L, Blancafort S.
Nuevo rol del paciente en el sistema sanitario. Aten Primaria. 2006;38:234-37.
2. Del Llano J, Hidalgo A, Pérez S. ¿Estamos satisfechos los
ciudadanos con el Sistema Nacional de Salud? Madrid: Ergón;2006.
3. Jovell AJ, Blendon R, Navarro-Rubio MD, DesRoches CM, Fleischfresser
C, Benson J, et al. Confianza en el Sistema Nacional de Salud. Disponible en:
www.universidadpacientes.org
4. Blendon
RJ, Donelan K, Jovell AJ, Pellise L, Costas-Lombardía E. Spain’s citizens asses
their health care system. Health Affairs (Fall). 1991;216-27.
5. Jovell
AJ, Navarro Rubio MD. ¿El paciente a la universidad? (www.universidadpacientes.org).
FMC. En prensa 2007.
6. Jovell AJ. Ética de las decisiones sanitarias. Med Clin
(Bar). 2005;124:580-2.

