Infobae entrevistó a integrantes de tres asociaciones que
acompañan día a día a los pacientes con cáncer para que expliquen cuáles son
los obstáculos que existen actualmente en el país.
La Argentina tiene un sistema de salud fragmentado. Cada
cobertura tiene su burocracia, sus tiempos, sus vademécum de medicamentos, y
sus reglamentaciones. Esto implica que existe entre los pacientes mucha
diferencia en los tiempos para acceder al diagnóstico y también al tratamiento
(ya sea a la medicación como también a las cirugías que sean indicadas).
El Instituto Nacional del Cáncer estimó que cada año hay más
de 115 mil nuevos casos en la Argentina. Y, además, cada año, mueren 70 mil
personas en nuestro país por esta enfermedad. Por eso, el cáncer tiene un
impacto muy grande en la población. Y las barreras en el acceso a los
tratamientos atraviesan a todos los sistemas de salud tanto públicos como
privados. Además, los costos de los nuevos tratamientos representan un desafío
acerca de qué es lo que se va a cubrir y quiénes los va a financiar. En el
medio, está el paciente que lucha para hacer respetar sus derechos y salvar su
vida.
¿Quiénes pagan los costos de los nuevos tratamientos?
“Hoy en día hay dos situaciones críticas. Uno es el tema de
los costos: hoy hay disponibles en la Argentina (y en el mundo) nuevas terapias
de altísimo precio. Entonces la discusión es: ¿quiénes las van a pagar? Es una
discusión que se va a dar cuando esté creada la Agencia de Evaluaciones
Sanitarias. Hoy el ANMAT aprueba todo lo que viene bien documentado con ensayos
clínicos. Pero, nada dice acerca de quiénes lo van a financiar”, explicó a
Infobae Ignacio Zervino, coordinador de la Fundación Pacientes de Cáncer de Pulmón
(FPCP).
"La otra situación es trabajar en la prevención
primaria y secundaria: En el caso de cáncer de pulmón esto es más necesario
todavía porque es uno de los pocos cáncer que está asociado a un riesgo directo
como es el tabaco. Además, otro factor importante para trabajar es la detección
temprana. Hay que promover la cultura del cuidado, que las personas se hagan
chequeos y que el sistema esté mejor preparado para detectar y para acompañar.
Porque muchas veces, cuando hay una sospecha de la enfermedad, hasta que el
paciente puede acceder a un diagnóstico y luego a un tratamiento, puede pasar
muchísimo tiempo. La detección temprana además, beneficia los costos del
tratamiento. Parecen dos dimensiones separadas pero están directamente relacionadas",
explicó el Coordinador de la Fundación pacientes de cáncer de pulmón.
Los tiempos de espera
"Muchas veces, cuando un paciente es diagnosticado a
tiempo, el primer paso es la cirugía. Pero una cirugía en el sistema público
puede tardar, en algunos casos, muchos meses. En otros casos, hay pacientes que
quedan deambulando en la burocracia: se encuentran con las
"negativas" para brindarle medicación y no saben qué hacer con eso.
El tiempo pasa y su tratamiento se dilata. Por eso, el sistema debe desarrollar
la capacidad para seguirlos. Además, muchas veces, no depende solo de la
cobertura sino de dónde vive el paciente porque eso va a definir la distancia
al centro de salud y la calidad de atención que va a recibir. Hay mucha
inequidad en nuestro país", afirmó Zervino.
Fernando Piotrowski es el director ejecutivo de la
Asociación de Leucemia Mieloide Argentina (ALMA). En diálogo con Infobae
explicó: “El acceso al diagnóstico en los casos de leucemia es dispar. Hay
muchos pacientes que se diagnostican de manera fortuita porque se hacen
análisis anuales o exámenes preocupacionales. En esos casos, se los detectan en
un estadio temprano y tienen mucho mejor pronóstico. Pero quienes, por
diferentes motivos, no se hacen un hemograma al año y llegan a las consultas
por los síntomas, se los diagnostica con la enfermedad más avanzada. Y, si bien
se logra controlar la enfermedad, el inicio es más complicado y por eso se
necesita con más urgencia la medicación”.
“Para nosotros hay dos tipos de demoras teniendo en cuenta
quiénes son los responsables de las coberturas. En los casos de los pacientes
del sistema publico, cada vez que hay cambio de autoridades o alguna reforma en
el sistema esto dificulta el acceso y entonces se producen las demoras. Aunque
uno espera siempre que sean cambios para mejor, los pacientes que necesitan los
tratamientos sufren esas demoras con las consecuencias que eso implica en las
posibilidades de curación. En el caso de las obras sociales y prepagas, las
demoras se producen cuando no cumplen con lo que deben cubrir o ponen
barreras”, compartió con Infobae Edith Grynszpancholc, presidente de la
Fundación Natalí Dafne Flexer que ayuda a los niños con cáncer.
“Desde la Fundación, cuando hay demoras en el acceso a los
tratamientos y, en la medida que podemos, ayudamos con la medicación y luego
pedimos al responsable de la cobertura que se haga cargo. Tratamos de evitar
que las dificultades demoren el tratamiento porque disminuyen las posibilidades
de curación o sobrevida”, aclaró.
Los laberintos del sistema de salud
Piotrowski de la Asociación ALMA contó a Infobae que
"todos los tratamientos relacionados a la leucemia que están disponibles a
nivel mundial también están en la Argentina. Pero el acceso, depende del tipo
de prestador, y puede ser más o menos burocrático. El camino del paciente puede
ser mas difícil en algunos casos que en otros y no tiene que ver con tener la
mejor prepaga o depender del sistema público. Sino que está relacionado con las
diferentes regulaciones que tenga cada uno de los prestadores”.
“Estamos trabajando con varias asociaciones para que en el
sistema público haya solo una ventanilla para presentar la documentación,
independientemente de dónde viva el paciente. Y que, de la ventanilla para
adentro, se defina a quién le corresponde la cobertura", aseguró
Piotrowski. "Hoy en día, el paciente debe esperar una negativa de un banco
de drogas para ir a presentar la solicitud al otro banco de drogas o al
Ministerio de Desarrollo Social de la Nación. Esto es así por que cada
organismo tiene diferentes vademécum de medicamentos. Por ese motivo, los
pacientes presentan los papeles y, si se les niega la medicación, deben ir a
presentar la solicitud a otro banco de drogas. Pero en el medio, tienen que
conseguir los nuevos formularios, pedir nuevos turnos en los centros de salud,
volver a pedirle al médico que los complete, etc. Finalmente, se llega al
tratamiento, pero en el medio se perdió mucho tiempo.
El trabajo de las asociaciones de pacientes
"A partir del diagnóstico de un niño o niña con cáncer,
la familia debe prepararse para enfrentar el tratamiento, organizarse, tomar
decisiones sobre la escolaridad y decidir (si tiene la posibilidad) dónde lo va
a tratar", explicó Edith Grynszpancholc .
“Durante el tratamiento es donde ponemos el mayor esfuerzo
para que se sientan acompañados desde lo emocional y lo práctico. Un ejemplo
muy simple es el de la silla de ruedas para salir de la internación: nosotros
se la prestamos y luego los acompañamos para hacer el trámite. Ayudamos a las
familias para que puedan sostener el tratamiento con buena calidad de vida y
con un poco menos de estrés. Aunque no podemos evitarles el sufrimiento que
esto implica, les brindamos todo el soporte emocional posible. Además, en otro
nivel de intervención, desde la Fundación colaboramos con el desarrollo de la
oncología pediátrica en todo el país a través de actividades académicas, de
investigación, de capacitación de profesionales y de mejoramiento de los
hospitales públicos”, agregó la Presidente de la Fundación Natalí Dafne Flexer.
“Desde la Fundación, pacientes de cáncer de pulmón
trabajamos en prevención y orientación. A partir del shock del diagnóstico, la
gente se encuentra con un universo de trámites, sellos, aprobaciones que les es
absolutamente ajeno. Por eso necesitan, sobre todo al comienzo, el
acompañamiento. Muchos de los trámites requieren seguimiento, no alcanza con
iniciarlos solamente. Por eso, hasta que esa dinámica se activa, se necesita un
apoyo sobre todo cuando los pacientes no tienen la facilidad de enfrentarse a
un sistema que no es amigable”, agregó Ignacio Zervino.
Por último Piotrowski afirmó: “Desde la asociación ALMA
trabajamos para el acompañamiento y contención de los pacientes. Les brindamos
asistencia emocional y los ayudamos para que puedan acceder a sus derechos”.
Fuente: Diario Infobae - Ver más sobre Cáncer