El 29 de febrero es un día poco frecuente. Sucede cada
cuatro años. Es tan poco frecuente como lo son las enfermedades poco frecuentes
(EPOF). Y éstas, son tan únicas como las rayas de las cebras. No siempre que se
escuche ruido de cascos serán caballos, también podrán ser cebras. Usualmente
las EPOF son cebras de rayas únicas, aún relegadas de las políticas
socio-sanitarias. Los sistemas provinciales y nacionales pareciera que piensan
sólo en las enfermedades más comunes y no en las poco frecuentes.
En este contexto, y en el marco del Día Mundial de las EPOF,
próximo 29 febrero, desde FADEPOF se ha lanzado la campaña de difusión ¡Mostrá
Tus rayas! con el fin de aumentar el reconocimiento de las enfermedades poco
frecuentes y su visibilidad en los sistemas socio-sanitarios para que sean
consideradas en la formulación y aplicación de políticas públicas municipales,
provinciales y nacionales. Como así, promover la equidad en el goce de los
derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, ¡para no dejar a
nadie atrás!.
La campaña 2020 de FADEPOF cuenta con el apoyo del Defensor
del Pueblo de la Nación.
La acción está alineada a las iniciativas internacionales de
Rare Diseases International (RDI), Eurordis y NORD, en correlación a la
Declaración Política adoptada durante la Reunión de Alto Nivel sobre la
Cobertura Universal de Salud en la sede de las Naciones Unidas (ONU) en la
Asamblea General (A/RES/74/2) y el Informe E/2019/52 de la Oficina del Alto
Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que
afectan a un número reducido de personas en una población determinada. En
Argentina, según la Ley Nacional 26.689, son aquellas cuya prevalencia en la
población es igual o inferior a 1 en 2 mil habitantes (1:2.000).
Se estima que existen más de 8.000 EPOF, de las cuales el
72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia. Son altamente complejas y
su escaso conocimiento en la población general, como en la sociedad médica,
dificulta el diagnóstico temprano y su correspondiente tratamiento, ocasionando
grandes dificultades en la plena inclusión de la persona en el ámbito
educativo, laboral y social.
Este 29 de febrero, cuando se conmemore el Día Mundial de
las Enfermedades Poco Frecuentes desde FADEPOF, promoverán llamar la atención
de la sociedad sobre los derechos de los personas que viven con alguna EPOF:
Acceso a la Salud, Educación, Justicia, Trabajo, Equidad, Inclusión, Dignidad.
Resultados preliminares de un relevamiento de pacientes
llevado a cabo por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
(FADEPOF) evidencian, entre otras importantes conclusiones, que los principales
problemas a los que se enfrentan las personas con EPOF en nuestro país son: la
localización de un especialista (51.5%), y el acceso al tratamiento (44%). Pero
hay mucho más por hacer en temas como educación o trabajo. Superar barreras de
la discriminación y ayudar a la integración plena de estas personas.
Argentina cuenta desde el año 2015 con el Programa Nacional
de EPOF (creado por el Decreto Reglamentario 794/15 de la Ley 26.689) que
depende del Ministerio de Salud de la Nación aunque poco ha gestionado en estos
años para implementar una política pública que de respuesta a las necesidades
del 8% de la población. Algo más de 3,5 millones de personas que deambulan por
el Sistema de Salud enfrentándose a una desesperada “odisea diagnóstica” en
busca de un centro de atención que le brinde, al menos, una sospecha sobre un
posible diagnóstico diferencial y un tratamiento adecuado.
“Los derechos de los más de 3.500.000 de argentinos son
permanentemente vulnerados. Es primordial vencer el desconocimiento y lograr el
apoyo del Estado y la sociedad toda para no ser ciudadanos de segunda. Para no
ser discriminados. Para tener acceso a los tratamientos (que deberían estar
cubiertos en el Plan Medico Obligatorio ya que la Ley 26.689 determina el
cuidado integral de la salud). Para tener centros de atención de referencia,
para garantizar la equidad en el derecho al trabajo y la educación”, menciona
Inés Castellano Presidente de FADEPOF.
“La problemática de las EPOF es federal ya que está presente
en las 24 jurisdicciones de nuestro país, y dada la amplia diversidad entre
cada una de las entre 8.000 enfermedades poco frecuentes existentes, sabemos
que ninguna provincia contará con los recursos especializados que brinden una
atención adecuada a su población. Por eso, es necesario articular estrategias
que involucren a todas las autoridades provinciales y nacionales para
establecer protocolos de derivación y atención entre las jurisdicciones que
permitan optimizar los recursos existentes como también los presupuestarios”,
comenta Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva de FADEPOF.
Frente a esta realidad, FADEPOF ha puesto en marcha la
creación de una aplicación digital que será pública, donde se brindará un “Mapa
de Recursos especializados en la atención de las EPOF” para brindarle mayor
información a las personas afectadas, como también al propio sistema socio-sanitario.
Dicha aplicación estará vinculada a lo que será un “Registro Nacional de EPOF
(RENEPOF)”, proyecto que será presentado nuevamente, ahora ante las autoridades
nacionales en cuanto desde el Ministerio de Salud de la Nación den lugar a la
audiencia solicitada días atrás.
La estructura de los elementos de datos comunes (CDE) a
recopilar en el RENEPOF se definió a partir de las mejores prácticas
consensuadas, probadas y validadas por el NIH/ NCATS GRDR® y otros estándares
internacionales establecidos por EPIRARE (Plataforma Europea de Registros de
EPOF), ORPHANET, EURORDIS e Instituto de Salud Carlos III.
Acerca del Día Mundial de las EPOF
El Día Mundial de las EPOF se lleva a cabo el último día de
febrero de cada año. El objetivo principal es crear conciencia entre el público
en general, los responsables de la toma de decisiones, los responsables
políticos, las autoridades públicas, los representantes de la industria, los
investigadores, los profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un
interés genuino en las enfermedades poco frecuentes y su impacto en la vida de
los pacientes.
Acerca de las enfermedades poco frecuentes (EPOF)
Las EPOF son aquellas que afectan a un número limitado de
personas con respecto a la población general. En Argentina, son aquellas
enfermedades que afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece
la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF. (Promulgada en
junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15).
Se estima que hay más de 8,000 enfermedades poco frecuentes,
de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son de naturaleza
heterogénea y geográficamente dispares. Pocas son prevenibles o curables, la
mayoría son crónicas y muchas resultan en muerte prematura. A pesar de su
heterogeneidad, los EPOF comparten elementos comunes vinculados a su rareza que
requieren un enfoque integral de salud pública.
Los desafíos derivados de su baja prevalencia: la falta de
conocimiento y la escasez de experiencia, así como su naturaleza crónica,
degenerativa y potencialmente mortal, han llevado a que las EPOF emerjan como
una prioridad de salud pública a nivel global, ¡para no dejar a nadie atrás!
Fuente: FADEPOF - Ver más sobre las EPOF
